„Zdravím, okamžitě dnes přijďte, musím Vás poslat na další vyšetření!“ přišel 12.11.2020 v 6:32 mail od praktické lékařky poté, co dostala mé první výsledky krve.

V tu dobu jsem seděl v čekárně na hematologii brněnské polikliniky Viniční. Termín jsem si naštěstí přebookoval z 20.11.2020 - na svátek sv. Martina jsem totiž začal smrkat krev. Ještě pořád jsem ale zůstával v relativním klidu, že to bude nějaká banalita.

Dnem 12.11.2020 začala moje nová životní etapa.

Čtvrtek, 12. listopadu 2020

Respektive ona začala již dávno, jen jsem o ní nevěděl nebo jsem dostatečně nebral v potaz jednotlivé signály. Teď, když jsem si o ALLe přečetl spousty informací, musím se ohlédnout minimálně rok zpětně, kde jsem nejspíš mohl začít tušit problémy. Ale jak říká jedno úsloví: po bitvě je každý generál, že?

Možná teď budu spekulovat.

Rok 2020 jsem jako už několik let předtím začal tréninkem na pražský půlmaraton. Dokonce jsem začal i abstinovat, aby šla forma rychleji nahoru. Jenže ona nahoru nešla ani trochu. Navíc to byla hrozná křeč. Roky předtím jsem v tuto dobu byl již v úplně jiných tempech.

„Táhne ti na čtyřicet, vole! Co čekáš? To už bude křeč pořád.“

Po třech týdnech běhání jsme s přáteli odjeli na hory do Dolomit, kde jsem si zlomil zápěstí. Takže bylo po běhu. Ale přece jenom jsem se trochu “zaradoval”. Kvůli Covid 19 byl pražský půlmaraton posunut na září. Zápěstí se zhojilo a já někdy v dubnu opět začal s tréninky.

V červnu jsem se dostal na tempo 8 km / 51 min. V tomto čase jsem normálně běhával již 10 km. No a pak byl půlmaraton zrušen i v náhradním termínu. Takže motivace na běh zmizela. Naposledy jsem vyběhl v září, ale to už bych během snad ani nenazýval.

Léto jsem si užíval, jak se sluší a patří na slunných zahrádkách. Ale pohyb byl. Již několik let provozujeme s přáteli kruhové tréninky. Říkáme si házenkáři a cvičíme 2x týdně. Začal jsem i plavat, než nám zase zavřeli plovárny.

Dovolené preferuji spíše aktivní, například rád chodím po horách. Ale i ty kopce na horách začaly při stoupání nějak víc bolet. Prostě není fyzička, říkal jsem si.

Někdy od října jsem si začal krom ubývající fyzičky všímat i nezvyklé únavy jako takové. Schody do kanceláře ve třetím patře byly den ode dne strmější, tepovka mi vylítla, jako bych vyběhl osm pater.

Pak jsem začal různě na těle pozorovat modřiny. Zpočátku jsem si toho moc nevšímal, prostě modřina, asi jsem se někde bouchnul. Najednou jich bylo alespoň deset - ruce, nohy, břicho. Zpozorněl jsem.

“Po těle se mi začaly samovolně dělat modřiny, co mám dělat?” napsal jsem ve středu 4.11. 2020 mail praktickému lékaři.

“Přijďte 10.11.2020 na odběr krve,” zněla odpověď.

Mezitím přibyly další modřiny. Na kruhových trénincích už to prostě nešlo. Najednou jsem byl z premianta nejslabším článkem. Přestal jsem i s tréninky.

10.11.2020 jsem se dostavil na odběr krve a tentýž den jsem se objednal na hematologii.

A od této chvíle jako by se v mém těle spustila jaderná reakce.

Ještě ten den se mi udělaly malé červené tečky na vnitřní straně rtů, večer už to byly skvrny. Červené tečky, tzv. petechie, se mi objevily i různě po těle, hlavně na nohou. Na svůj svátek sv. Martina jsem již cítil krev v puse, krvácel jsem z dásní a smrkal krev. Výsledky z krve ale ještě nebyly.

Ve čtvrtek 12.11.2020 jsem přijel na již zmiňované, naštěstí přebookované hematologické vyšetření s tím, že potom jedu do Prahy na služební cestu. Haha. Ordinace se nachází ve čtvrtém patře. V půlce schodů jsem to musel vzdát a zastavit, jinak bych asi dostal blackout. Teprve po pár minutách jsem mohl pokračovat.

Po vyšetření jsem od MUDr. Galy už věděl, že mi „vitamíny“ nechybí a do Prahy se dlouho nepodívám. MUDr. Gala mi ještě nechtěl narovinu říct, co mi je a že je potřeba udělat další vyšetření. Asi abych vůbec dojel do FNB, kde mi domlouval hospitalizaci.

Ve FNB na mě už netrpělivě čekali, to už jsem krvácel z nosu samovolně. Chudokrevnost a těžká ztráta krevních destiček. Prý jsem mohl kdykoli začít krvácet do kteréhokoli orgánu v těle.

A tak začala moje nová životní etapa. Diagnóza? Akutní lymfoblastová leukémie.

Budu jí říkat ALLa.

Když na svém rtu objevíte petechie, utíkejte k lékaři

Pátek, 13. listopadu 2020

Po testu na Covid 19 jsem byl „ubytován“ v oddělení B Interní hematologické a onkologické kliniky (IHOK) ve 14.patře Fakultní nemocnice Brno. V prozatímní karanténě. Prakticky okamžitě následovala nejrůznější vyšetření: RTG, CT, ECHO, krční, ušní, nosní a dominanta tohoto dne - můj první odběr kostní dřeně neboli sternální punkce.

Zákrok jako takový vyloženě bolestivý není. Nepříjemná je první injekce s analgetiky, poté už do vás zavrtají jehlu, která se dostane přes pár mm kosti velice rychle k dřeni, ale to je jen nepříjemný tlak. Samotný odběr se provádí klasickou injekční stříkačkou. Na můj vkus to trvá celkem dlouho, ale napoprvé mi museli vzít více zkumavek a navíc se jim obsah jedné zdrcnul, jak jsem tak z reakcí pochopil. Při samotném odsávání kostní dřeně jsem cítil různé tlaky na hrudi. Celý zákrok trval přibližně 15 minut. Pak jsem dostal na ránu pytlík s pískem a hodinu jsem takto musel ležet. Žádné velké drama. Jen sestřička při vyndávání jehly z kosti potřísnila mojí nejdražší tekutinou pana doktora. Stane se.

Z odběru kostní dřeně se stala krvavá záležitost

Zdaleka však nekončíme. Ihned poté jsem dostal dvakrát infuzi červených krvinek a dvojnásobnou dávku krevních destiček. To bylo další moje poprvé, kdy jsem dostal svoji první transfúzi cizí krve. Postupně jsem ale díky tomu přestal krvácet ze sliznic.

A večer přišla zpráva, že jsem Covid negativní. Ráno se tedy stěhuji na oddělení A IHOK, kde strávím přibližně 6 týdnů.

Něco dobrého do žíly

Víkend 14.-15. listopadu 2020

O víkendu se žádná další vyšetření nekonala. Dostával jsem své pravidelné krevní destičky, červené krvinky, kortikoidy. Navíc mi museli začít píchat inzulín, protože kortikoidy mi způsobily růst cukru v krvi.

Po fyzické stránce se začínám cítit o trochu lépe, ale to stejné bohužel nemůžu říct o té psychické. Hlava v takovou chvíli jede na plné pecky a přemítá z jedné i z druhé strany, co se mi to vlastně stalo. Nakonec jsem ten fakt prostě jen přijal, asi nic víc jsem nebyl schopen vymyslet. ALLu jsem začal brát spíš tak, že mi přišla něco říct, než že by mě chtěla sprovodit z tohoto světa. Zakousla se do mě slušně a teď budeme mít hodně času si o tom společně popřemýšlet a popovídat. Netuším, co mě čeká. Netuším, jaké to bude… but I’m FCK ready.

Hodně jsem také přemýšlel, jaké to je pro mé nejmilejší, rodinu, nejbližší přátele, kamarády, blízké kolegy. Někdy mi přijde, že být v roli pacienta, je lepší varianta než na té opačné straně. Do jisté míry se pereme všichni po svém. A je super pocit, jakou nesmírnou podporu od všech dostávám, slovy nejde vyjádřit dík.

Tohle už mi tak nechutná

Pondělí 16. listopadu 2020

Na tento den se fakt “těším”. Čeká mě výlet do reprodukční kliniky CAR01 Brno, abych zamrazil své reprodukční buňky. Po chemoterapii, kterou absolvuji, by už nemusely plnit svoji funkci a mohl bych se stát sterilním nebo-li slepým střelcem. A tak jsem v „útulné“ místnosti, kde bylo asi 12°C, udělal, co se ode mě čekalo. Odevzdal a přijal souhrnnou informaci, že dávek je dost, počet spermií na ml vynikající a pohyblivost je taky super. Tak šup s nimi do kryospánku a hurá zpět do FNB na svoji první dávku chemoterapie.

Co se týče samotné chemoterapie, rozhodl jsem se pro moderní variantu, tzv. “Klinickou studii Blina-CELL”. Je to vícesložková chemoterapie – protinádorová léčba několika cytostatiky, tedy látkami tlumícími růst a rozmnožování zejména nádorových buněk.

Léčba ALLy je rozdělená do tří fází:

  1. Indukční léčba
  2. Konsolidační léčba
  3. Udržovací léčba

Nechci zde však moc citovat či snad opisovat odbornou literaturu o tom, co je ALL a jak se léčí. Tento deník je tu spíše pro mé pocity ohledně boje proti ALLe, může být také informací pro ty, kteří se dostali do stejné situace jako já a stejně jako já nevědí, co je čeká a do čeho jdou.

Nyní jsem v tzv. předfázi indukční léčby, což mi dává trochu času připravit psychiku před plnotučnou chemoterapií.

Show must go on.

Úterý 17.listopadu 2020

Dnes už jsem spal skoro 6 hodin. Sice na dvakrát, ale i tak… prostě dvakrát hurá.

Dopolední plán: 2x krevní destičky, 1x chemo. Sestřička Monika se už nemůže dívat na kanylu v pravém bicepsu, podle ní nemám tzv. zpětný chod. Předělává mi ji do levého zápěstí a tekutiny zase proudí obousměrně. Nebude mi tedy muset každé ráno napíchnout novou žílu pro odběr krve na vyšetření (což funguje jen maximálně jeden den).

Odpoledne mě čeká volná zábava. Přijdou kamarádi Jája, Barča, Zejv a Horvec s uzlíčkem, který mi nachystala Huja. Snad budeme mít štěstí si aspoň zamávat přes skleněné dveře.

Jelikož je svátek a doktoři nikde, vše klaplo, dokonce i se selfíčkem a drobným poklábosením. Od Barči jsem dostal super knížku na čtení a od mých NEJ kamarádů Nintendo Split, což mě neskutečně zahřálo na duši.

Nepovedené napíchnutí žíly

Středa 18.listopadu 2020

Dopoledne bylo na místní poměry akční. Hned po snídani jsem byl poslán na oční oddělení a stomatologii. Poslední vyšetření, která mi chyběla a která byla také v pořádku. Fakt mi něco je? Vždyť jsem zdravý jako řípa.

Aspoň po této stránce jsem pro boj s ALLou připraven.

Ihned po návratu do pokoje už na mě čekal můj ošetřující lékař s lumbální punkcí, což je odběr mozkomíšního moku, který, jak už název napovídá, obklopuje mozek a míchu. Dělá se to pro kontrolu, zda i sem se nerozlezla ALLa a pro jistotu mi tam vstříkli i cytotoxika.

Zákrok nebyl nikterak bolestivý a vše proběhlo hladce, jen jsem potom musel nehnutě ležet dvě hodiny na zádech. Mezitím mi do žil kapalo další chemo.

A přišli noví spolubydlící, už mám na pokoji plnou sestavu a velké diskuze o současných tématech: Covid 19 a volby USA. Paráda.

Do páteře mi jehlu ještě nepíchali

Čtvrtek 19.listopadu 2020

Přišly výsledky z kostní dřeně. MUDr. Štěpán Hrabovský, což je můj hlavní ošetřující doktor, mi sděluje, že se pokračuje v léčbě a další informace co a jak bude následovat.

Odpoledne dostávám 2x po sobě oranžovou chemoterapii, říkám jí Aperol. Musí to být hrozná chemie, “voní” i přes umělohmotné hadičky. Ucpala mi i žílu (nebo přestala téct), museli mi napíchnout novou flexilu, aby mi aperol žílu nezničil.

Objednávám pro oddělení víno, mám vroubky kvůli nošení roušky, musím si to dostatečně vyžehlit.

Tak mi to tedy pusťte

Aperol rovnou do žíly (bez prosecca)

Pátek 20.listopadu 2020

V noci jsem moc nespal, do nového dne se tak probouzím bez nálady a chuti. Aperol vše vzal, hlavně i chuť k jídlu. Respektive nic necítím. V puse mám jak v polepšovně.
Snažím se jíst maximálně, váha jde však dolů. Zanedlouho mi je přidělena nutriční sestra a přídavky stravy.

Dnes se musím stěhovat do pokoje č. 5. Je to hned vedle. Důvodem je pacient (říkám mu pan TV, protože potřebuje mít neustále puštěnou televizi, aby mu nešrotovala hlava), který je po transplantaci kmenových buněk a musí být izolován na pokoji sám.

Přišli “pan Vidlák”, který popírá své ženě do telefonu, že existuje koronavirus, a děda, kterému je cca 75 let. Nějak to nekomentuji, snažím se být pozitivní i po Aperolu.

Dobrá zpráva je, že budu mít pauzu od chemoterapie a během víkendu budu mít jen infuze.

Sobota 21.listopadu 2020

Noc z pátku na sobotu se stává mojí víkendovou noční můrou. Po necelých dvou hodinách spánku si ve 2:30 děda dobrovolně vyrval katetr. Volám sestřičky, které nevěří vlastnímu pohledu na dědu stojícího u postele ve vlastních výkalech a krvi stříkající ze všech otvorů. Děda bez jakýchkoli emocí jen řekne: “No co, doneste mi kýbl, já to vytřu. Já vám říkal, že ten katedr nechci.”

Byli jsme požádáni o odchod z pokoje - ne, že bych už nebyl na cestě ven. Zbytek noci trávím na chodbě. Museli mi převlíct postel. Ráno drhnou i stěny pokoje. O dědu je potřeba se starat 60/24. Nedá se usnout ani odpočívat během dne. Noc a den hrůzy a smradu. Modlím se, aby nebylo peklo i druhou noc.

Neděle 22.listopadu 2020

Hovno! Bylo peklo! Zase jsem nespal. Nedostatek spánku v kombinaci s předchozím deficitem mě totálně vyčerpal. Jsem v zoufalé situaci a personál FNB taky, ale bohužel ho nemají kam dát. Vetšinu času trávím na chodbě, včetně noci. Můj celkový spánek od pátku do neděle odhaduji na max. 4 hodiny.

Pacienti s mojí diagnózou by však většinu času měli spát, odpočívat a pozitivně myslet. Toto se fakt nepovedlo doprdele.

Pondělí 23.listopadu 2020

Moje další ošetřující, sympatická slovenská doktorka Oršulová, ráno v pondělí vidí, jak jsem fyzicky a psychicky sešel. Slíbila okamžitou nápravu a po obědě tak i činí. Děda je pryč a postupně se mi začalo objevovat světlo na konci tunelu.

MUDr. Oršulová mi sděluje, jaký bude +- další plán. Dopoledne mě čeká další kontrolní  sternální punkce. Vše zdokumentováno. Klesají mi leukocity dle plánu. Nastává izolační režim, tzv. neutropenie – pokles bílých krvinek (leukocytů), stav výrazně snižující obranyschopnost organismu proti infekcím. Dostávám antibiotika, injekce pro podporu vzniku bílých krvinek a ředění krve, to bude prakticky denně dle potřeby.

A jak tak ležím s pytlíkem písku na hrudi kvůli sternální punkci, přichází za mnou nemocniční psycholožka. Poprvé s někým takovým mluvím. Ptám se jí, kdo ji objednal, poněvadž já to nebyl. Prý chodí ke všem novým pacientům a ptá se na jejich pocity. Opravdu se trefila ve vhodnou dobu, unavený do morku kostí po víkendu s dědou a s pytlíkem pod bradou mám opravdu náladu na povídání o tom, jaký byl víkend. Že o tom něco slyšela. Jak bere rodina můj stav, kdo se o mě stará a další parádní otázky. Celý rozhovor byl nějaký divný, trochu jsem nepochopil, k čemu měl sloužit. Závěr je, že kdybych měl deprese a úzkosti, předepíše mi patřičné medikamenty. Super pomoc.

Do půlnoci mě bolel hrudník, prý je to kvůli rostoucím krevním destičkám, prášky na bolest nezabraly.

Kolik už těch jehel bylo? Ztratil jsem přehled

Tohle už mě nerozhází

Úterý 24.listopadu 2020

Ve 4 ráno budíček, bolest břicha.

Ode dneška budu také sledován i z pohledu nervové soustavy. MUDr. Oršulová tedy se mnou dělá testy typu: jaký je měsíc, rok, musím popsat předměty, plnit její “rozkazy”, odpočítat po desítkách od 100 do 0. Také jsem napsal jednu větu, kterou budu muset každý den znovu napsat. Dostal jsem 10 bodů z deseti. Zní to legračně, ale léčba může zasáhnout nervovou soustavu, pak se musí ihned zastavit.

Dále mě čeká zavedení PICC (periferné implantované centrální kanyly). MUDr. Hrabovský se zavedením trochu bojoval, ale nakonec jsem byl úspěsně upgradován na cyborga. Hadička vede z bicepsu do hrudní žíly, cca 40 cm. Touto novou fíčurou budu dostávat od zítra chemoterapii Blinatumomab a další léky včetně zpětného chodu, tedy i možnosti každodenního odběru krve bez nutnosti napichovat novou žílu jako doposud.

Kanyla zavedena, chemoterapie má kudy téct

Tady bych svou ruku ani nepoznal

Středa 25. Listopadu 2020

Od dnešního dne zahuji léčbu - chemoterapii Blinatumomabem, kterou budu dostávat do 40. dne od prvního chema nebo do 23.12. Za zmínku stojí, že jsem teprve 12. pacient v Brně, který tuto léčbu dostává. Vzhledem k tomu, že je nová a velmi (ale velmi) drahá, ji dříve dostávali pacienti až ve chvíli, kdy se jim ALLa vrátila. Teď už ji hradí pojišťovna i takovým prvonemocným jako já.

Dostávám batůžek, ve kterém je přístroj, který dávkuje chemoterapii přímo do žíly přes PICC. Od dnešního dne budeme nerozluční parťáci a budu ho tahat úplně všude.

A v podstatě se mi teď další následující čtyři dny “zestereotypní” pouze na horečku, ukrutnou bolest hlavy a krvácení z nosu. Také mě varovali, že by to mohl začátek infekce.

Můj nový batůžek

Čtvrtek 26.listopadu 2020

V noci teploty nad 39°C - potím se jako myš nebo mám zimnici. Ráno mě posílají na RTG plic, aby vyloučili zápal plic, plus dělají další testy. Mám opět kritické hodnoty krevních destiček. Co nevidět se to projeví krvácením z nosu. Infuzi krevních destiček a krve mi mohou podat pouze v případě, když budu mít teplotu nižší než 37°C.

Což se aspoň jednou/dvakrát během dne podaří.

Pátek 27.listopadu 2020

Horečky, zimnice, bolest hlavy už je nesnesitelná, krvácení. Pořád dokola.

Alespoň doktoři vylučují infekci a připisují to reakci na chemoterapii, výsledky z krve totiž infekci nepotvrzují. Také jsem začal trochu kašlat, tak je nenapadlo nic lepšího, než mi udělat test na Covid, což se mi tedy z počátku dost nelíbilo, ale ok, kývl jsem na to, aby se vyloučila i tato věc. Takže teď mám ještě rozdrážděné nosní přepážky.

Za půl hodiny mi ale zvedají nízký tlak na vyšší hodnoty a aktivují nervovou soustavu, protože sestřička přišla s dobrou zprávou, že je test na covid negativní, ale vzhledem k tomu, že přichází v covidím obleku a s novým, spolehlivějším testem na covid, mi opravdu hýbe žlučí a další test odmítám.

Za necelé tři minuty už licituji s MUDr. Oršulovou, proč s tím mám takový problém.

“Máte drahu liečbu pan Böhmer, bola by škoda, keby jste mal covid, to by sa nám to celé zkomplikovalo.”

Paní doktorko, první test na covid je negativní. Proč mi rovnou tedy neuděláte ten kvalitnější a spolehlivejší, když víte, jak mi je. Navíc jsem z pokoje nebyl schopný vylézt už minimálně 5 dní a traktorista Roman, což je spolubydlící, se courá po nemocnici 2x denně a má to od vás navíc povoleno! Tak proč nejsem izolovany lépe, když mám tak drahou léčbu?

Závěr: PCR test mi udělali a traktoristovi Romanovi zatrhli vycházky na rauch pauzy. Očekávám, že se v noci pomstí. Naštěstí nemůžu spát.

Sobota 28.listopadu 2020

Vše opět přes kopírák jako poslední tři dny. Ve tři ráno mi sestřička řekne nečekanou novinku, že PCR test je negativní. Pomáhá mi z durch promočeného pyžama a převleče postel. Nese mi adrenalinové tampony do nosu, abych zastavil krvácení. K ránu usnu vyčerpáním aspoň na dvě hodiny.

Na ranní vizitu přijde nová doktorka. Té říkám, že už musí udělat něco s tou bolestí hlavy, už to takto dál nejde. Po dvou hodinách přináší nový lék na bolení hlavy, ten zabírá. Ale také pozoruji, že od oběda se mi začíná dělat celkově lépe, takže těžko říct, co zabralo. Vypadá to, že po čtyřdenní reakci si imunitní systém zvyká na novou chemoterapii.

Snad jsem nechválil svůj zlepšující se stav přečasně. Už mi teče jen červená z nosu.

Neděle 29.listopadu 2020

Sice toho v noci zase moc nenaspím, ale vše vypadá slibně a je mi opravdu o dost lépe. Přes den dostanu ještě krevní destičky a infuzi krve a zastaví se konečně i krvácení z nosu.

S dobrou náladou jsem se rozhodl, že se pokusím udělat radost sestřičkám a po dohodě s Peťou Kolářem, což je majitel pizzerie La Cucina Nera, jim na nedělní večer objednávám nejlepší pizzu v Brně. Moc si pochutnaly. Díky, Peťo.

Také jsem se dnes rozhodl zapsat, jak to vlastně tady na oddělení IHOK funguje, abyste viděli, že to tu není žádná dovolená, kde se dá během dne zdřímnout. Den obvykle začíná takto. Je neděle a podotýkám, že jsem na pokoji sám:

5:10 – budíček, už jsem nespal, mám si změřit teplotu, 36°C

5:25 - odběr krve, první kapačka

6:40 - dotaz: jaký čaj budu chtít?

6:50 - měření váhy na chodbě

6:56 - čaj delivered

7:21 - ranní léky

7:42 - snídaně

8:20 - úklid podlahy (chyběly povrchy)

8:25 - úklid snídaně

8:28 - pitný režim - kontrola

9:00 - odpojení od chema po 96 hodinách

9:10 - nová dávka chemoterapie, kousek vyšší

9:20 - dotaz: nechci něco převlíct?

9:26 - další dotaz na převlečení

9:27 - infúze

9:50 - vizita (normálně chodí v 8)

10:05 - výměna skleničky

11:00 - kapačka ATB

11:05 - Huja návštěva

11:17- kapačka fosfát

11:30 - oběd

11:50 - info, že přišla krev

11:58 - zastavila se MUDr. Oršulová, i když nemá službu

12:05 - úklid oběda

A už mě to nebaví zapisovat, prostě se tu nedá odpočívat a spát přes den. Neustále někdo chodí tam a zpět a takto je to každý den.

Dále ještě bylo do žíly: 1x krevní destičky, 1x krev, 2x ATB a 2x živá voda. Poslední kapačka skončila ve 22:20. Uff.

Selfie s MUDr. Oršulovou za provedené Covid testy

Pondělí 30.listopadu 2020

Co se týče samotné léčby, vše probíhá, jak má, pouze mám málo bílkovin, dostávám přidán protein s mlékem 3x denně.

Zrovna když obědvám, přichází do pokoje slečna nemocniční psycholožka. Fakt umí chodit ve vhodnou dobu, ale popřeje mi dobrou chuť a že se staví jindy. Už jsem ji neviděl do propuštění.

Bylo mi oznámeno, že mi dnes přijdou noví nájemci do pokoje, jsem celý v očekávání.

První přichází pán v důchodovém věku s potetovanými rucemi, kérky už jsou natolik rozpité, že je odhaduji na 60-tá léta. Na prstech pravé ruky si všímám na každém prstu od ukazováčku po malíček písmenek S M R T (Své Mám Ruce Tetované, vysvětluje později a kérky má od r. 1964, tipnul jsem to celkem přesně). Je to však velice hodný slévač z Hodonínska.

Zanedlouho přichází další pán, rok před důchodem, je na něm vidět 40 let pořádného kouření. Revizní technik silnoproudu s vlastní firmou.

Kdybych na vlastní oči neviděl, že ti dva se nikdy předtím nepotkali, nevěřil bych, že se neznají už od školky. Neuvěřitelně si sedli a baví mě celý den. Dostali přezdívku Pat a Mat, protože Pat vyžaduje, abychom koukali na pohádku Pat a Mat.

Začínám si všímat, že mi začaly padat vlasy, zítra bude holič.

Už to začalo

Úterý 1.prosince 2020

Noc proběhla celkem v klidu až na pár chrápajících sólíček a den začíná už klasickou rutinou. Během dne mě baví P&M. Expertka sestřička na PICC ho převazuje. Vlasy začaly pelichat takovým tempem, že ALLe z pelichání rozhodně radost neudělám a oholím se dobrovolně. Dobíjím strojek a jdu na to. Na pokoj už se vracím holohlavý.

Zároveň Matovi oznámili, že může jít domů. Léčbu už pro něj bohužel nemají, mohou mu pouze zajistit důstojnější odchod. On už se však těší, až si zapálí a bude za ním vidět třímetrový dým. Kolem 17. hodiny se loučíme. Hned na to přichází fullhouse do pokoje vč. přistýlky. Už to není ono a závěr dne rekapituluji, že moc vesele neskončí. Zítra mě čeká cca 5ti násobné zvednutí dávky chema. Snad už ze mě udělali pořádného feťáčka a vše proběhne hladce, dále ještě bilancuji v myšlenkách.

Jenže to, co mi přijde za foto, mi zcela vyrazí dech a vytlačí pár upřímných, radostných slz do očí. Brácha Marián, Zejv, Balda, Radim, Peťan, Méďa, Horvec, KIVA - bestfriends partička mě svým mega gestem dostala nakolenaazpět s tím rozdílem, že mě neskutečně boostli podporu do žil a těžko hledám slova, jak jim vyjádřit můj vděk a obdiv za tuto podporu, viz. foto. Přemýšlím, jak poděkovat, Talisker Dark Storm mi přijde jako dobrá volba, i když radost neudělám všem.

Když vám přijde taková fotka...

Středa 2.prosince 2020

Vzhledem k tomu, že jsme byli na pokoji ve čtyřech, noc proběhla překvapivě v klidu. Dokonce jsem trhnul rekord v délce spánku - 4:10.

Jen sestřičky se od rána chovají, jako by si předávaly periodu. Za chvíli je mi to vše jasné, bude velká vizita. Uklízí se o sto šest a najednou musíme nosit roušky, i když jsme sami na pokoji, ach jo. Naštěstí se vše zklidňuje, jakmile po 2 minutách vizita skončí. V 9:00 mi přepojují a boostují chemo. Až na chvilkové pískání v uších a lehce zvýšenou tepovku snáším vyšší dávku chema dobře. To se však za chvíli změní.

Byly i veselé chvíle, i když těch bylo poskrovnu. Jako příklad za všechny zde uvedu storku s Patem:

Zrovna jsem měl horečku 39,3°C, když přišel docent kliniky, zda by mohl za mnou poslat zahraniční studenty medicíny, aby v rámci studia zjistili moji diagnózu. Říkám, že sice mám teplotu, ale nějak to zvádneme. Naštěstí se smiloval a poslal afroameričanku z UK, Španěla a Kuvajťana, kteří sotva rozuměli a mluvili česky - k Patovi. Vzhledem k tomu, že byl Pat hluchý a mluvil na ně hodonínským dialektem, horečka nehorečka, měli jsme i se sousedem co dělat, abychom nevybuchli smíchy.

Pat měl nádor ve velikosti grepu v oblasti levého prsu. Vysvětloval jim to tak, že se mu tady udělala gučka a že mu odebrali krev, z ní vzaly ty buňky (kmenové buňky), vrátili mu ji zpět a ty buňky poslali do USA. V únoru mu je prý pošlou zpět a gučka zmizne.

Čtvrtek 3.prosince 2020

V 10:00 mi přepojují chemo, max dávku nechávají, nyní však bude trvat 96 hodin. Pokud půjde vše hladce, mohli by mě 7.12. pustit domů.

Sestřička přes PICC mi přijde “protáhnout trubky”, protože PICC nejde tak lehce, jak by měla. Po jejím zásahu je to o něco lepší.

Dnes opět rozdávám víno, protože náš vinař Aleš Maleňák mi poslal zdravotní bednu vína. Dělám radost všem mým ošetřujícím MUDRům a oblíbeným sestřičkám. Díky Aleši.

Jinak je už vše zaběhnuté v rutinních kolejích. Spolubydlící jsou fajn.

K večeru přichází další reakce na chemo v podobě známé horečky. Po dávce paralenu se zdá, že bude vše ok.

Každodenní odběry krve

Pátek 4.prosince 2020

Dobrá zpráva - v noci již žádná horečka nebyla, snad už to takto zůstane.

MUDr. Oršulová provede jako každý den rutinní vyšetření, oznámí mi, že mám nejvíce krevních destiček od doby propuknutí nemoci a i celkově vypadají krevní výsledky dobře.

Pata dnes pouští domů, hned jsme dostali nového spolubydlícího, buď hlasitě chrápe nebo má škytavku. Dalšího dostáváme na přistýlku.

Začaly mi vypadávat fousy. Holou tvář jsem neměl 20let.

Víkend 5.-6. prosince 2020

Začínám stříhat metr. Na pokoji se vůbec nebavíme. Celý den se ozývá chrápání a škytání, už abych byl doma. Opravdu zajímavé, jak není v nemocnici žádný klid na odpočinek a spánek. Teda aspoň pro mě, někteří jedinci spí celý den a noc.

Nácvik odchodu domů

Pondělí 7.prosince 2020

Tak a je to tady. Po 25ti dnech jsem se konečně dočkal. Je to můj rekord v hospitalizaci a nemůžu ani uvěřit, že jsem to tak dlouho vydržel. Respektive musím říct, že to na druhou stranu i celkem rychle uteklo. Doufám, že tento rekord už nikdy nepřekonám.

Po ranní vizitě s MUDr. Oršulovou a vyšetření, které mi dá zelenou ke startu domů, dávám sprchu a jdu balit uzlíček. Zatím, co čekám na propustku z nemocnice, dostanu ještě kapačku proti plísním a trochu živé vody do žil.

V 10:00 mi přepojují chemo a doplní dávku na 96 hodin. Tedy každé čtyři dny budu muset dojít do FNB pro novou dávku a na vyšetření. Takto to bude do 23.12., kdy skončí chemoterapie Blinatumomabem. Něco málo po 12:00 přichází MUDr. Oršulová s propouštěcí zprávou a instrukcemi, jak mám válčit doma. Nejklíčovější je minimalizovat kontakt s lidmi jako potenciální zdroj infekce a při jakýchkoliv komplikacích (což je i teplota 37,5°C) se odporoučet zpět do FNB.

Po rozloučení s kým to bylo jen možné, opouštím IHOK, odd. A. Mám smíšené pocity, ale ty kladné rozhodně převažují. V cca 12:30 se setkávám s taťkou, který mě veze domů. Tak málo stačí k radosti.

Boj ale zdaleka nekončí. Nyní však bude opět o něco radostnější bojovat s ALLou z prostředí domova. Těším se na odpočinek a spánek, kterého se mi paradoxně ve FNB z nejrůznějších důvodů dostávalo žalostně málo.

Takže brzy zase na shledanou

A zde bych asi uzavřel první kapitolu. Když se ohlédnu zpětně a zkusím zrekapitulovat hospitalizaci a dosavadní léčbu, musím konstatovat, že to bylo chvílemi náročné. Víkend hrůzy. Nechutenství. Bez nálady. Horečky. Zimnice. Bolesti hlavy. Krvácení. Byly momenty, kdy jsem měl co dělat, abych se vysprchoval nebo vyčistil zuby. Dokonce mě jednou ALLa dostala na koleno, a to když jsem nevydržel stát na nohách a musel jsem si kleknout, abych sebou nešvihnul o zem, když mi sestra měnila povlečení.

Na obě kolena mě však zatím ALLa nedostala!

Velké díky patří personálu kliniky IHOK, doktorům, sestřičkám, bratrům, kteří se o mě vzorně a profesionálně starají. Mají můj velký obdiv za to, co dělají.

Velké díky taky vám všem, kteří mě, ať už osobně, vzdáleně, mentálně či jinak podporujete. Moc si toho vážím.

Brzy zase na slyšenou.

V plné síle jsem opět zpět, připraven na “druhé” kolo fightu Böhmer vs. ALL.

V roce 2021 jsem se na přelomu jaro/léto chtěl vydat na poutní cestu do Santiaga de Compostela, protože po letošních narozeninách bude můj věk začínat novou číslovkou. V plánu jsem měl ujít cca 500km. Jít pouze sám, abych zjistil, zda sám se sebou dokáži vydržet a abych se tak nějak “zastavil” a zamyslel nad svým dosavadním životem. Prostě na to mít hlavně ten správný klid. Život totiž obrazně přirovnávám k hokejovému zápasu - kvůli třetinám, které se v něm hrají. Tedy zamyslet se, jak s tou druhou třetinou zápasu naložit. Ale člověk míní, život mění a já tu třetinu už neměl dohrát podle vlastních pravidel.

ALLa mě nečekaně předběhla a poslala na zcela jinou cestu. Co mě na ní čeká?

Díky moderní medicíně jsem dostal druhou šanci, kterou rozhodně nemám v plánu promarnit. Takže změny budou nevyhnutelné na všech frontách. Jaké to budou, o tom nepřetržitě přemýšlím. Jako největší výzvu beru žít svůj život tak, jak opravdu chci já.

My mama always said: “Life is like a box of chocolates. You never know what you’re gonna get.”

-Forrest Gump

7.-21. prosince 2020

Po propuštění z nemocnice, i když oficiálně jsem stále hospitalizován a stále mám ve FNB rezervované lůžko, si užívám domácího klidu, svoji postel a spánek.

Kvůli slabé imunitě a možné infekci si musím zvykat být 24/7 doma bez možnosti chodit ven a bez kontaktu s lidmi. Vidím se jen na okamžik s těmi nejbližšími, kteří mi zajišťují dodávku základních životních potřeb.

11.12., 15.12. a 19.12. jsou dny, kdy jedu na necelé dopoledne do FNB na přepojení chemoterapie, odběry krve a doplnění léků. Tyto dny mi vždy připomenou, jak je to doma super. Dechovky z tranzistoru a Prima Love nejsou zrovna mé oblíbené kanály.

Nicméně v kostech tuším, že doma zkrátka nemůžu být zavřený celou dobu a začínám chodit ven.

22. prosince 2020

Nečekaný telefonát z FNB! Mám se o den dříve dostavit na sternální punkci a lumbálku, aby se ještě před svátky stihly vzorky odeslat do Prahy. Odběr kostní dřeně proběhl od MUDr. Kovacsové Flóry v rekordním čase, pár minut, opravdu profi. Zatím odběr number one.

Potrápila však lumbálka, po třetím pokusu se o mě pokoušel blackout. Takže šup do postele a nakonec vleže na posteli i s brněním a cukáním nohy po několika zásazích nervů se odběr na popáté povedl. U toho se nám taky podařilo nohou od židle přeříznout hadičku od batůžku s chemoterapií. Pár mililitrů tedy skončilo na zemi, než jsem si toho po více jak dvou hodinách všimnul. Naštěstí je v dávce vždy rezerva, takže jsem o chemii nepřišel.

Ó odběry, odběry...

23. prosince 2020

Dostavil jsem se na odpojení chemoterapie, rozloučil jsem se s batůžkem, převázal PICC, který mi však ještě pár měsíců zůstane. Byl jsem oficiálně propušten z nemocnice a jdu si užívat 12 dní pauzu od všeho. Nástup zpátky 4.1.2021, snad bude začátek nového roku jen s pozitivními zprávami.

30. prosince 2020

Přišel jsem na bleskový převaz PICCu. Nedalo mi to nezeptat se, zda už jsou výsledky z kostní dřeně. Byly. Mě však neuspokojily, poněvadž zbylo ještě 2,2% nádorových buněk a měla být už nula. Né, že bych kvůli tomu sepisoval na Nový rok závěť, ale . . ., chtěl jsem být nula.

4. ledna 2021

Dle instrukcí přicházím zpátky na místo činu s tím, že budu rovnou hospitalizován, tedy i s uzlíčkem. Odeberou mně několik zkumavek krve, ale po PCR testu mě pouští domů, že mám příjem až zítra. No asi to dále komentovat nebudu, hurá za noc doma. A navíc jsem zodpovědný jedinec a s nikým se během 24h nepotkám.

Haha.

5. ledna 2021

Na ambulanci v pavilonu X si vyzvednu svoji složku s dokumentací a pan profesor Doubek mi zběžně popíše další léčbu. Sdělil také, že pokud po této chemoterapii, která bude trvat cca 5 dní, neklesne počet nádorových buněk na nulu, bude se muset provést transplantace kostní dřeně. Né moc dobrá zpráva na přivítanou.

No, naštěstí tuto informaci držím v hlavě jen pár desítek minut a v duchu si říkám, že by doktoři mohli být lépe informovaní o stavu pacienta, kterého mají na starosti. Takže logicky hned, jak jsem přišel na ubikaci IHOKu a uviděl známé rozzářené tváře při mém příchodu, jsem si po přivítání se sestřičkami vyžádal mého hlavního doktora pana Hrabovského. Ten přichází velice rychle a hned ve dveřích vyřkne, že má perfektní zprávy. Pro mě je to zpráva století. Ony “špatné” výsledky z kostní dřeně bylo potřeba doplnit o výsledky, které byly odeslány do Prahy, tam se dělají na molekulární úrovni a to je klíčové. Počet nádorových buněk mám tedy na nule, jak se očekávalo. Kdybych měl láhev šampaňského, už slavím. Takže číslo 2,2% bylo neúplné.

Oblíbená sestřička je tu, léčba může pokračovat...

Abychom se nezdržovali a nebyl jsem moc dlouho opojen dobrou zprávou, navíc brod je teprve přede mnou, ihned po převlečení do pyžama naběhly sestřičky a jedeme na plný pecky s další léčbou. V tuto chvíli se nacházím v indukční fázi II. Tím bude cca do pátku 8.1. první fáze léčby za mnou.

Dostávám již známé kortikoidy a za dalších 5h i inzulín do břicha. Hlavně, že jsem na oběd ještě dostal knedlíky s povidly posypané mákem a cukrem. Kortikoidy zvedají hladinu cukru.

Dostávám i “dětskou” rychlou dávku chemoterapie. Aby mi mohli nasadit hlavní, už klasickou chemoterapii, musí mi nejdříve ochránit ledviny. To se provede tak, že mi kapačkou dávají bikarbonáty, tzv. alkalizaci, což mi zvedne pH v moči na požadovanou hodnotu, tj. 8. Normálně je něco kolem pěti. Některým jedincům to trvá i dva dny. Jelikož si o tuto dobu nechci prodlužovat pobyt, za tři hodiny mám osmičku v moči jako nic, ledviny chráněné, hned mi do žíly posílají novou chemii. Říkám ji Zonka, chemie má přesně takovou žlutou barvu. Prý by to mělo mít podobný průběh jako Aperol chemie, za chvíli jsem asi bez chuti. Ale Zonka byla o dost šetrnější, až na ty ledviny.

Na pokoji jsem se dvěma staršími pány. Jeden mlčoch, co sotva pozdravil, druhý má vinici, takže máme téma, o čem si povídat. Povinnost však bude zápas Komety se Zlínem.

6. ledna 2021

Asi jsem z domu natolik vyspaný, že v noci nespím ani vteřinu. Nevím, co mám za divnou poruchu spánku v nemocnici, možná za to může Zonka, která o půl páté odpoledne dokapala. Další dny dostanu další chemie podle toho, jak brzy se mi podaří detoxikovat Zonku z těla. Do čestiny přeloženo: dostávám trochu nemilou zprávu, že se mi pobyt protáhne do dalšího týdne, protože mě zapomněli informovat o další části této léčby, což může být i právě ten týden navíc. No co už, stane se.

7. ledna 2021

Po šesti hodinách dostávám injekce s bikarbonáty a čeká se vyloučení Zonky z těla. Odpoledne jdu s rozkapanýma očima na prohlídku kvůli na zítra plánované, již třetí lumbálce. Jinak se nic zvláštího neděje.
Možná by jen za zmínku stálo, že nám na pokoj dovezli nového pacienta, dědu 83 let, který se hned pozvracel koncertním stylem. Hned to ve mně evokovalo vzpomínky na jistého dědu s katetrem. Nový děda je však zcela v pohodě a ani nechrápe.

Pod lékařským dohledem je celé moje tělo včetně očí...

8. ledna 2021

Noc tedy proběhla v poklidu. Z krve přišly výsledky, že jsem Zonku vyloučil z těla, tudíž do mě můžou začít kapat další chemii, která už mi prý časem vezme elán.

Dále přichází můj pan doktor Hrabovský a jde se píchat lumbálka č. 3. Zvládá to na poprvé jako Pája, ale i tak to se mnou opět chtělo švihnout o zem, poněvadž se moku nechtělo moc kapat. Vše se však stihlo bez dramatu, blackout nebyl a barvu jsem dostal zpět hned, co jsem si lehnul do vodorovné polohy.

Jak jsem již nejspíš jednou zmiňoval, leukémie se ráda zapouzdří v mozku nebo v míše, a to by pak do budoucna dělalo velkou neplechu, proto se musí provádět kontrolní odběry.

Odpoledne už jen dokape druhá dávka chemíčka, dostanu živou vodu a měl by být klid pro dnešek.

9. ledna 2021

Tento den se stává také jedním z náročnějších, hned ze dvou důvodů. Ten první je, že pan Mlčoch škytá už dva dny. Nechápu, jak to může vydržet, ale nic mu nezabírá a špunty do uší celý den nechci mít. Navíc s námi za celou dobu nepromluvil ani dvě slova, nevíme tedy, co mu je, ale samozřejmě tušíme.

Druhý důvod je chemoterapie a tentokrát v pořádných dávkách. Ještě, že mi to neřekli dopředu, protože bych si myslel, že mně musí prasknout cévy. Hlavní nálož přijde odpoledne, opravdu silnější chemie. Kam vykapaly ty tři litry opravdu netuším. Poslední pytlík dokapal v 0:36. Vzhledem k tomu, že tato chemie zase nějakým způsobem vadí očím, dostávám patřičné medikamenty do očí.

Dneska je to pořádná nálož...

10. ledna 2021

Chemie už působí na plné pecky, snažím se podřimovat. Propouští pana Škytače, zůstáváme na pokoji s dědou sami a ulevuje se hlavně našim hlavám. Děda mi vypráví svůj životní příběh. Život se s ním taky nemazlil! Jeho žena se stala ze dne na den ležákem po mrtvičce, když měli děti kolem 10 let věku a vše zůstalo na něm.

11. ledna 2021

Po výsledcích krve mi MUDr. Kovácsová sděluje, že mě může propustit do domacího léčení s tím, že mi klesají všechny hodnoty v krvi - krevní destičky, červené, bílé krvinky atd.

Ale mám opět výrazně oslabenou imunitu, tak ať jsem opatrný a při teplotách, dušnosti, nevolnosti, krvácení, průjmu, zánětu střeva, aftům v puse se ihned vrátím zpět na oddělení. Jinak kontrola 15.1., další kontrola i s odběrem kostní dřeně bude 2.2. a od 16.2. se opět začne s chemií. Do břicha si budu píchat injekce Zarzio pro podporu tvorby bílých krvinek.

Doma skoro celý den prospím.

Hodně lidí se mě ptá, jaké to je po chemoterapii. Shrnul bych to dvěma slovy, únava a slabost.

Jeden příklad za všechny. Mezi svátky, kdy jsem měl pauzu od chema, jsem byl schopen vyjít osm pater bez větších problémů. Po dvou dnech chemoterapie vyjdu jedno patro a mám dost.

A to je samozřejmě ta lepší varianta bez komplikací.

Tímto dnem také končím indukční fázi léčby, což by se asi dalo říct, že nejdůležitější část léčby mám za sebou. Následovat bude konsolidační léčba a poté udržovací léčba.

13. ledna 2021

Po dvou dnech válení a s pocitem, že mi je o něco lépe, jsem se rozhodl, že půjdu na procházku. Nebyl to dobrý nápad. Málem jsem nedošel a budu zase hodný. Začaly se mi dělat svědivé vyrážky po těle, na druhou stranu lepší než jiné příznaky kterými mě strašili.

15. ledna 2021

Ráno vstanu a teče mi červená z nosu. Jsem celkem rád, že jedu na kontrolu do FNB. Včera jsem si také všimnul, že se mi udělaly i petechie na kůži, v malém rozsahu naštěstí. Můj stav naprosto odpovídá výsledkům z krve, které mi sděluje paní doktorka na hematologické ambulanci.

Zdravý člověk má hodnotu krevních destiček (trombocytů, zkr. PLT) 150 – 400 (109/l) . Já mám nyní 46 a už mi teče lehce červená. Prý život ohrožující hodnota je pod 20, mám ještě rezervu. Když jsem přijel s ALLou poprvé do FNB, měl jsem hodnotu 10.

A moc lépe na tom nejsou ani bílé krvinky (leukocyty, zkr. WBC - white blood cells) a červené krvinky (erytrocyty, zkr. RBC - red blood cells). V pondělí musím na další kontrolu, zda hodnoty ještě klesají nebo se již odrazily od pomyslného dna. Kdyby se stav během víkendu zhoršil, musím hned na infuzi PLT. V plánu na víkend je tedy válečka doma.

18. ledna 2021

Přes víkend šly hodnoty ještě dolů, petechie přibyly a zvětšily se. Ale krev mi z nosu netekla, i když jsem měl krevní destičky 7, tj. nejníž co jsem kdy měl. Takže jsem šel hned na infuzi.

Na další kontrolu jsem měl přijít za týden, což mi připadlo s tak nízkými trombocyty celkem daleko, ale asi vědí, co dělají. Navíc si píchám Zarzio, tak to snad půjde nahoru.

Zatím destičky na 7, ale už vyhlížím lepší zítřky...

Po šesti hodinách ve FNB jsem přišel domů unavený jako pes. A k večeru už začala zábava. Začala mi kapat krev z nosu a cítil jsem, jako by na mě šla chřipka, ale teplotu nemám. Asi po dvou hodinách, kdy krvácení nepřestávalo, jsem zavolal do FNB dle instrukcí při potížích.

Doporučení od paní doktorky, která měla službu, bylo 2x paralen a strčit si do nosu “tampon”, který jsem vyrobil provizorně z kapesníku, abych zastavil krvácení. Za hodinu jsem měl volat zpět. Paní doktorka volala sama zpátky s dotazem, jak to vypadá. Tampon už byl skoro celý nasáklý a nechtějte vědět, co dalšího jsem vytáhnul.

Teče mi krev z nosu, vypadá to na krvavou lázeň...

Ale s tím už jsem měl zkušenosti z předchozích chemolád, věděl jsem, že s tak nízkými trombocyty krvácení doma prostě nezastavím. Naštěstí paní doktorka řekla, abych přijel. O půl desáté jsem přijel do FNB na NUP, nízko urgentní příjem, kde mi udělali vyšetření EKG, vůbec nevím proč.

S paní doktorkou jsme se domluvili, že mi dá další infuzi destiček a dále že mě pošle na ORL a tam mi zastaví krvácení. Marně jsem jí říkal, že mi bude stačit infuze, že se mi pak krvácení zastaví určitě samo.

Takže jsem přišel na ORL, tam zjistili, že to teče z cévy (nečekaně) a tak mi do nosu narvali tolik tamponů, že jsem tomu sám nevěřil, kam to paní doktorka strká. Tzv. tamponáda. Bylo to pěkně hnusný a nepříjemný pocit. A vlastně je pořád, i když mi nos trochu umrtvili. Ale prý si na to zvyknu. Nezvyknu!

Z ORL jsem šel na svoje známé oddělení IHOKu, kde do mě vykapaly destičky.
Pozdravil jsem sestřičky, které měly noční, a o půl jedné jsem byl doma. Kontrola ve středu. Naštěstí jsem spal jako zabitý.

V nose mám tampóny o celkové rozloze 2 prostěradel...

19. ledna 2021

Probouzím se s bolavým nosem a s rýmou jako trám. Takže mám jednu dírku zacpanou a z druhé víte co. Odpočítávám hodiny do vytáhnutí tamponády. To nemůžu vydržet. Přemýšlím, zda to nevytáhnu sám. K večeru mě začaly bolet i svaly, klouby, kyčle a záda. Paráda, je tu chřipka nebo covid, říkám si.

20. ledna 2021

Zní to trochu divně, ale těším se do FNB. Z odběru krve vyplývalo, že hodnoty krevního obrazu už byly lepší, ale stouply hodnoty CRP, což jsou zápalové hodnoty infekce. To není dobře.

Takže postup je následující: nejdřív rychle pro infuzi trombocytů, poté mi hned udělali covid test a až někdy před polednem jsem se dostal na vysněné ORL. Vytahování tamponů bylo ještě hnusnější než jejich zavádění. Když už jsem si myslel, že je vše venku, ještě tam byl jeden. Myslel jsem si, že mi vytáhli i mozek. A to mě paní doktorka ujišťovala, že mi to nacpala jen na krajíček. Ale co, hlavně se mi neskutečně ulevilo.

Odpoledne už byl na ambulanci jiný doktor. Zarzio injekce si mám prý píchat obden. Cože? Já je dle instrukcí píchal denně! Z toho mě prý můžou bolet ty klouby a svaly. Dostal jsem ještě pro jistotu ATB a po sedmi hodinách jdu domů zase jako zpráskaný pes.

Ale už se cítím mnohem lépe. Jo a jsem opět covid-negativní.

25. ledna 2021

Už mi zase všechno stoupá, je mi o něco lépe a přestávám píchat Zarzio.
Začaly padat další chlupy. Na sv. Valentýna nebudu muset holit dárek, asi tušíte, co tím myslím. Už zbývá jen obočí a řasy, ty naštěstí drží.

2. února 2021

Třetí odběr kostní dřeně. Pan doktor mi doslova probodl hrudní kost, moc nevrtal a začal cucat krev z kostní dřeně, která nějak tentokrát pěnila, asi jsem se někde proštěrchal. Výsledky si nechám prozradit až při návratu na ubikaci IHOKu.

Tak už zase s dírou v hrudi...

16. února 2021

Tímto dnem začínám druhou fázi léčby, tj. konsolidaci, což je 6 cyklů chemoterapií. Vše probíhá tak trochu přes kopírák. Den předtím jsem byl na covid testu, po odběrech krve jsem si vyzvedl svoji dokumentaci a šel se ubytovat na IHOK. Dokonce mám stejný pokoj, ve kterém je ale zcela plno, takže jsem na přistýlce. Já, starý pardál. Hodnost v podobě odležených dní tu zřejmě nehraje žádnou roli.

Po vstupním vyšetření se ještě paní doktorka rozhodla udělat PCR test. Jako why? Ale mě už nic rozhodit nemůže. Dozvídám se, že konsolidace I má dvě fáze. Chemoterapie, týden pauza a pak hned zase další chemoterapie. To asi bude bolet.

Na můj PICC v ruce dostávám stříbro a obvaz, protože se mi udělala vyrážka po tříměsíčním nepřetržitém lepení neprodyšných náplastí.

Opět mi zvedají pH v moči kvůli ledvinám, aby mohli začít s chemoterapií.
Opět jdu po rozkapání na oční vyšetření kvůli zítřejší lumbálce a na oběd mám opět buchty s povidly. Jako bych měl déjà vu.

Zpráva of the day je, že zbytková nemoc, jak jí nazval pan profesor Doubek, je opět na nule. To znamená, že bych opět otevřel šampaňské, kdybych mohl.

Tak uvidíme, co mě ještě čeká za překvápka.

I tohle je ALL...

17. února 2021

Nebýt geriatrického dědy na pokoji, možná jsem měl dreamteam, ale to by bylo moc velké štěstí. Děda je mimochodem hluchej jak poleno. Jak moc se ukáže na hlasitosti televize, kterou si můžete zapnout od 0 do 100. Děda jí má na 75. Logicky dostává ban a TV může mít zapnutou jen v mute režimu. Z přistýlky nejde vidět na obrazovku, takže mi to vůbec nevadí.

Hned po obědě přichází paní doktorka Čičátková, která mě má na starosti a jdeme píchat lumbálku č. 4. Tento zákrok se mi už dost přestává líbit. Paní doktorce se nepodařilo trefit míchu napoprvé a po druhém pokusu jsem musel mazat zbaběle do postele. Nevím, co dělám špatně, asi se málo hrbím nebo co. Na potřetí už to vyšlo a hned poté jsem dostal do žíly známou chemoládu Zonku, která teď bude kapat 24 hodin.

Rovnou do míchy...

18. února 2021

Bolí mě záda z lumbálky a chemoška už začíná trochu působit. Největší "zážitek” dne je přistání Perseverance na rudou planetu.

19. února 2021

Chemoška už dává na max a poprvé mi je po ní tak špatně, že ráno zvracím tři dny za sebou a nemůžu ani nic pořádně sníst. Pobyt v nemocnici si navíc prodloužím do nedělě, poněvadž se musí čekat, až vyloučím Zonku z těla, což se stane právě až v neděli.

21. února 2021

Jedu domů, tam mě pak čeká už klasika - únava a slabost v tom lepším případě. V tom horším se ještě můžou přidat další srandy.

23. února 2021

Ráno vstávám na plánovanou kontrolu. Už po probuzení jsem tušil, že dnešek easy nebude. Cítím se hrozně. Na ambulanci po odběrech jsem musel požádat, zda si můžu jít někam lehnout, jinak dostanu blackout. Dostal jsem kapačku, po které se mi udělalo lépe. Pak jsem čekal do 14:30 na injekci kvůli nízkému hemoglobinu. Dále mně trochu píská v uších, takový divný tlak nebo jak bych to popsal. Zatím ale jen když stojím, v horizontální poloze je vše ok. Kromě kožní reakce, tedy svědění které už také znám, mám muka na keramice. Zácpa a průjem v jednom, to jde? Jde! Dál bych se v tom nechtěl pitvat.

To, že zavřete oči, jestě neznamená, že usnete...

25. února 2021

Za tři dny je už vše trochu jinak. V hlavě/uších mi už píská/hučí nepřetržitě a je to dost nepříjemné. Napsal jsem MUDr. Oršulové, co by se s tím dalo dělat, snad přijde brzy odpověď.

26. února 2021

Stav s ušima se nezlepšil, rozhodl jsem se tedy zavolat na ambulanci IHOKu a jak už to bývá: přijeďte, musíme udělat vyšetření. Sedl jsem tedy do auta a jel do FNB. Venku to byl pro mě trochu jiný svět, protože vůbec neslyším motory aut (ani toho svého) a slyším pouze pneumatiky.

Ve FNB musím opět přes NUP a to je vždy opruz, pač tam musí dělat nesmyslné vstupní testy. Tedy EKG, neumí vzít krev z PICCu, atd. Doktorka mě posílá na ORL, kde udělají jen základní vyšetření a protože je pátek odpoledne, hlubší vyšetření se jim už nechce dělat. Mám přijít v pondělí.

Paní doktorka se raději rozhodne pro hospitalizaci a zvažuje se magnetická rezonance hlavy, ale i základní neurologické vyšetření je ok. Takže strávím víkend ve FNB a bohužel si tímto prodloužím hospitalizaci. Že by mě pustili aspoň na jeden den domů, když 2.3. bych stejně musel přijít, nehrozí.

1. března 2021

Víkend proběhl relativně v klidu, stav s ušima se mně trochu zlepšil, ale jak to bývá, potíže odezněly až v pondělí, kdy jsem měl jít na ono vyšetření ORL. Tam samozřejmě na nic nepřišli, protože už slyším normálně, trochu mi jen píská v uších. Nejspíš to byla reakce na poslední chemoterapii s kombinací vyššího tlaku a údajné dehydratace.

No a tím, že už jsem ve FNB, aspoň se začalo o den dříve s plánovanou chemoterapií. Tedy začalo se s alkalizací kvůli ledvinám, chemo nastupuje zítra.

Kapačka nastavena na ďábelskou rychlost...

2. března 2021

Den začal trochu divně.

Udělali mi stěr z dutiny ústní kvůli nějakým virům. Asi za 10 minut přichází staniční sestra se stejným testem, ale chce mi ho narvat do zcela jiné dutiny. Na toto místo jsem extrémně háklivý, takže jí dávám najevo, že toto území nedobije nikdo a slouží jen pro output. Sestra, že o tom se mnou nebude licitovat a zavolá doktora. Ano hurá, děkuji.

Po obědě se začalo s chemoterapií a zonka bude kapat opět 24hodin. Na pokoji jsem s dvěma pacienty, ale nějak se nebavíme, jsou to hrozní mlčochové. Večer nám přivezli čtvrtého pacienta, takže máme opět fullhouse.

Za chvíli budeme přepojovat...

3. března 2021

S novým pacošem je sranda, je to Brňák jak poleno. Například se mě ptá: Kdy jsi přišel o haryzony?

No a také byla zase čurina kvůli stěru, který mi opět chtěla staniční sestra strčit do zadku. Fakt to nejde, mám s tím psychický problém. Tak jsme obětovali souseda, který hlásí: “Divej, jak su šikovnej” a sanitářka byla uspokojena. Těm ve žlutým jsme začali říkat pampelišky.

Sestřičky, které chodí k nám na pokoj, nám říkají, že tu máme nějak veselo, že nás sranda brzy přejde. To ještě nevěděly, jak moc velkou pravdu měly.

Proběhla velká vizita, kdy nám dal pan primář kázání o rouškách, jak je máme mít nasazené i na pokojích. Začínají mě s tím dost iritovat, snad nemůžou myslet vážně, že bych měl 24 hodin denně ležet s rouškou. Navíc já jsem přišel v pátek, je středa a do teď jsem dostal jednu novou čistou roušku. Fakt smutný. A to, co přijde za pár hodin, hovoří samo za sebe, v plné nahotě to ukáže, jak jsou všechna opatření k ničemu.

Důvod, proč nás měla sranda přejít, byl podle sestřiček 80ti letý děda, zatím čekající na chodbě, ale v pokoji si s ním prý užijeme. V tom negativním slova smyslu samozřejmě. Měly pravdu.

Jen co přišel, už začal mudrovat. Všechno zná, všude byl dvakrát a všichni jsou blbci. Hlavně co se týče covidu. Ví, kdo ho vytvořil a má už asi i lék. Odmítá nosit roušku. Neměl ji ani na chodbě, když mu syn přinesl věci. Takový ten hlučný typ, co je ho všude plno. Po dvou hodinách, co s námi strávil na pokoji, přiletěl doktor, ať si okamžitě nasadí roušku, že je covid pozitivní. Čučel jak péro z divanu.

Já jsem také nevěřil vlastním očím, protože dědovi udělali antigenní test, který, jak všichni víme, není přesný. V zápětí mu udělali i PCR test, na jehož výsledek se čeká delší dobu. Takže místo toho, aby děda ještě seděl na chodbě, šoupnul do karantény celý pokoj. Neříkám ale, že je to (jenom) jeho chyba.

Pro nás to teď znamená 14ti denní karanténu. Nemůžeme ven z pokoje. Sestřičky a doktoři k nám mohou pouze v atombordelu. Jíme z plastu a plastovými příbory. A to se vůbec nebavím o tom nejhorším - možné nákaze nás pacientů, kteří máme imunitu na nule a je nám blbě už po chemu.

Hlavně, že máme mít nasazené roušky. A systémově se dělají takovéto chyby.
Proč se v nemocnicích nedělají rovnou a jen PCR testy? Nechám to raději bez komentáře.

Pokoj v karanténě = zdravotníci v atombordelu...

4. března 2021

Dnes bych mohl teoreticky domů, pokud výsledky z krve odhalí, že jsem vyloučil z těla Zonku. Bohužel tomu tak není. Místo toho už přichází klasické pochemové stavy. Je mi na zvracení a bolí mě hlava. Z injekcí pro podporu růstu WCB mě bolí klouby a svaly.

Samozřejmě jsou to i příznaky možné nákazy Covidem. Začínám být také dost otrávený z tohoto prostředí. Už je to vyčerpávající, ale cesta přede mnou je ještě hodně dlouhá, ach jo.

5. března 2021

Zonka vyloučena, tak šup domů do 14ti denní karantény, která tedy potrvá do 17.3. Ještě mi to moc nedocvakává, mám co dělat s pochemo stavem, ale v podstatě budu doma zase jako ve vězení, pokud nechci porušovat vládní nařízení.

Při balení uzlíčku vidím v přímém přenosu, jak je u této léčby zapotřebí fungující hlava ve smyslu optimistického nastavení. Na pacientovi, který se mnou byl na pokoji a má stejnou diagnózu jako já, bylo od covid kontaktu vidět, jak mu klesá optimismus. Při balení onoho uzlíčku se pozvracel, bylo mu zle už delší dobu po chemu. Je z toho všeho už zcela vyčerpaný a v depresi. A to má teprve 14 dní léčby za sebou. Snažím se mu při odchodu promluvit trochu do duše a nalít mu optimismu do žil. Poprat se s tím, ale musí už on sám.

7. března 2021

Tak a je to tady taky!

Trvalo mi to 4 měsíce, ale dolehla na mě pořádná depka. Síly dochází, pořád stereotyp a celý je to už hrozně dlouhý. Je mi blbě, do toho karanténa a představa, že nemůžu ani ven, ani se s nikým potkat. Je toho prostě moc. A už vůbec si nedokážu představit, že bych byl v tomto stavu covid pozitivní.

8. března 2021

Vzhledem k tomu, že jsem v karanténě, chodím na ambulanci č. 4, což je také hematoonkologické oddělení v přízemí pavilonu X FNB. Zde také dělají PCR testy, je to můj první po kontaktu s covid dědou. Krevní obraz už také klasika, hodnoty klesají a je potřeba doplnit antitrombin, mohl bych dostat trombózu. Opět mi slzí oči a mám jakoby rýmu. Odpoledne mi přichází sms, že jsem covid negativní, aspoň že tak.

Všechno má nějaký účel, antitrombin je proti trombóze...

10. března 2021

Včera jsem nebyl schopen vylézt pořádně z postele, jsem unavený, slabý a dnes to není o moc lepší. Při čištění zubů si musím sednout. Dnešní kontrola ve FNB odhalí, že KO je ještě o něco horší, ale není to zase taková tragédie, doplní se pouze zase antitrombin a můžu domů. Pan doktor mi na pátek, kdy bude opět kontrola, naordinoval další PCR stěr. Ale tu rýmu mám po chemu, neustále opakuji.

Čas na svačinku...

12. března 2021

Další PCR stěr za mnou. KO se začíná zdát o něco lepší, jen mi klesly leukocity, tak se zvažuje, zda dostanu injekci Zarzia. Nakonec se ale pan doktor po konzultaci s jinou doktorkou, která mě už zná, dohodne, že to vybojuji sám bez podpory. Jen se opět doplní antitrombin. Zapomněl jsem uvést, že antitrombin produkují játra a ta já mám nyní ve zcela špatném stavu po chemu. Je nutná jaterní dieta.

Další kontrolu mi pan doktor naplánoval až na konec karantény, ať přijdu 17.3. a že by zase provedl PCR stěr. To už trošku nesouhlasím. Proč mi pořád dělá stěry? Ale doktor nechce nic riskovat a navíc mě ještě straší, že s mojí imunitou a současnou hodnotou leukocytů by mohl mít covid fatální následky.

Nechce mě ani pustit domů, dokud nebudou mít výsledek z dnešního stěru, že by se musel okamžitě podát patřičný lék, kdybych byl pozitivní. Kdybych byl pozitivní, tak už mám příznaky, no ne pane doktore? Tu rýmu už mám, co mi dokapala zonka a je to reakce na chemo, pořád to opakuji dokola. Nakonec se mi ho podaří přesvědčit, že nebudu na výsledek čekat ve FNB a můžu jet domů. Kdyžtak bych musel holt znovu přijet, ale to by musel přijít výsledek, který neočekávám.

Kolem 14. hodiny mi pípne SMS. Připravuji si oběd, tak to nechám být. Chvilku na to však zvoní telefon - příchozí hovor z FNB. A sakra.

Volá pan doktor Štork, že jsem covid pozitivní. Nechtěl jsem tomu nejdřív věřit, ale teď čučím já jako péro z divanu.

Vstup do brány pekel, ehm... tedy kovidária FNB...

Zjištěna byla britská mutace covidu. No nic, oběd už nedovařím a musím co nejrychleji zpět do FNB, kde mi mají podat Bamlanivimab. To už si říkám, jestli toho nebylo do teď dost.

Musím rovnou na covidárium FNB, což je pavilon E - plicní oddělení, kde na mě už čekají. Po vstupním vyšetření mi zapojí infuzi Bamlanivimabu, který bude kapat cca hodinu, pak budu hodinu čekat, zda nepřijde nějaká nežádoucí reakce. Ta nepřichází, takže jedu domů a přemýšlím, kde jsem mohl covid chytnout. Nemám ani klasické příznaky, kromě té rýmy. Ale nechce se mi spekulovat, zda to bylo od covid dědy nebo z čekárny nebo z jiného zdroje. Jen jsem si jistý, že od dvou lidí, se kterými jsem přišel do styku a kteří mi zajišťují nákupy, to nebylo. A venku jezdím jen trasu domov - FNB - domov.

Bamlanivimab je americký lék, který cílí a ničí přímo vir covidu. Na Moravě jsem ho dostal jako první pacient a první pacient s diagnózou ALL.

Snad to bude s lehkým průběhem, za poslední tři týdny toho mám fakt plný zuby.

Tady se fakt člověk nenudí...

Víkend 13.-14. března 2021

V noci jen lehce zvýšená teplota, ale už mám i další symptomy covidu - chuť pryč, čich pryč a ucpaný nos. Jinak je průběh naštěstí lehký.

16. března 2021

I s covidem se začínám cítít lépe a potvrdí to i výsledky z krevního obrazu. Všeho důležitého začínám mít v krvi o něco více. Neustále se však musí doplňovat antitrombin, ten se mi samotnému vyrábět nějak nechce. Nechávám si předepsat i mast a prášky na vyrážku, co mám, pořád svědí a nelepší se to. Kůže vypadá, jako kdybych měl lepru.

Také se bude muset díky nákaze covidem o týden posunout léčba ALL. Snad budu brzy covid negativní, aby ten týden byla pravda a mohlo se začít s konsolidací II.

Kdybych měl na tomto místě opět zrekapitulovat dosavadní léčbu, musím říct, že jsem čekal tuto fázi o něco lehčí. Bohužel tomu tak není, ale co se dá dělat jiného než zvednout prapor a jít dál.

Už bych to chtěl mít celé za sebou! Jsem už chvílemi docela unavený a bohužel musím konstatovat, že se i častěji ozývá hlava. Místo toho, abych jí provětral venku, musím být ještě ke všemu zavřený doma v karanténě, což mě vnitřně strašně štve.

Ani ALL, ani covid mě na kolena nedostaly. A že by to měla být hlava, o tom jsem ani nepřemýšlel, budu muset asi něco vymyslet, aby se to nestalo. Domovskou adresu měním pouze kvůli cestě do nemocnice. S nikým se nemůžu potkat, nikam nemůžu, ani na blbej nákup.

Oddělení IHOK, 14. patro

Ale sem tam se dějí i milé věci, kterými se snažím udržet v optimistické náladě.

Například mě moc potěšila zpráva přes Instagramový profil @nakolenaazpet od jedné čtenářky tohoto blogu. Prý jí pomohl udělat si představu, co léčba ALL obnáší, poněvadž její dobrý kamarád leukémií taky onemocněl.

Zvláštní pocit veselí jsem měl také při sledování regionálních zpráv ČT. Reportáž byla z prostředí FNB, kde poprvé podali zázračný americký lék proti covidu pacientovi s vážnou hematoonkologickou nemocí.

Jedno staré přísloví říká: “Zoufal jsem si, že nemám boty, ale pak jsem uviděl člověka, který neměl nohy.”

Já si zase vždycky říkám: "Vole, může být hůř!"

“Zázraky se dějí každý den,”

říká Forrest Gump v mém oblíbeném filmu a já bych rád, na úvod tohoto dílu, jeden uvedl.

Když jsem onemocněl, byl jsem naštěstí v single módu. Ani ve snu by mě nenapadlo, že bych si mohl během léčby najít děvče nebo že by si nějaké děvče mohlo najít mě a rozhodně na nic takového jsem neměl nejmenší myšlenky. A ono se fakt stalo. Jmenuje se Svatava, takže mi ji asi nejspíš seslal někdo seshora. Se Svaťkou jsme se znali delší dobu, párkrát jsme se potkali na večírcích, trochu jsme vždy poklábosili, toť vše.
Když jsem na začátku léčby založil instagramový účet @Nakolenaazpet, přidala si mě do přátel Svaťka a začali jsme s tokáním. Vtipné trochu je, že jsem požádal Svaťku o telefonní číslo, páč dopisování přes IG je velice nekomfortní. No a zjistili jsme, že už na sebe kontakty máme. Ano, oba to umíme na večírcích vzít, jak se sluší a patří. No a slovo dalo slovo, pár výletů, návštěv, atd. a bylo to. Mám děvče.

Ale nemyslete, že to bylo pro mě jednoduché rozhodování. Několikrát jsem si říkal, zda je správné ji zatáhnout do sraček, které léčba přináší. Několikrát jsem si i říkal, zda vůbec chci a mám sílu řešit vztah. Vyhodnotil jsem to nakonec tak, co se má stát, stane se. Ví, do čeho jde, teda podle mě moc netušila a samozřejmě i na této frontě přišly těžké chvíle, z mé strany určitě. Výčitky, že se mnou musí prožívat ony nelehké chvíle, mě šťastným nedělaly, protože mi bylo jasné, že to pro ni nemůže být vůbec lehké. Už jen pohled na mě musí stát občas za to. Celkově však musím říct, že nebýt právě jí, tak jsem na tom možná o dost hůře, co se psychického zvládání léčby týče.

Ono by samozřejmě bylo hůře i bez dalších lidí. Léčba mi dává zabrat hlavně fyzicky. Jsou chvíle a už jsem o nich psal, kdy nejsem schopný si dojít třeba na nákup nebo si uvařit jídlo. Ať už člověk chce nebo nechce, jsem v těchto chvílích závislý právě na těchto lidech. Takže nemůžu v tomto deníčku nezmínit právě Svaťku, pak hlavně mamku a Janu. Tyto tři klíčové osoby mi neskutečně pomohly a samozřejmě pomáhají. Pokud někdo tyto řádky čte, ať už v roli pacienta nebo oné podpory, bez této pomoci by nemoc zvládat nešlo, ať už si to člověk přiznat chce nebo nechce.

Připravte se na to milí pacienti i vy, jejich blízcí, že to bude místy dost těžké!!!

Já byl do této doby zvyklý nebýt závislý na nikom a na ničem, takže jsem se s tím taky musel prát a peru se, protože jsem nyní v roli těžítka.

Ale jak už jsem jednou psal, brod je ještě daleko.

Co se dělo dál, jaké další „radostné“ chvíle mi ALLa připravila?

Můj druhý domov na horizontu...

19. a 23.březen 2021

Už klasika, kontroly KO opět odhalí, že potřebuji doplnit antitrombin. Jinak se nic zvláštního neděje, co se dá taky dělat v karanténě. Vážit si lehkého průběhu covidu, že ano.

26. březen 2021

Přicházím na kontrolu ambulance č. 4, dále na antigenní a PCR test. Po necelých dvou hodinách mi přichází sms zpráva, že jsem stále covid pozitivní. PCR tedy bude 100% pozitivní taky. Na nic nečekám a píšu svému doktorovi p. Hrabovskému s dotazem, co budeme dělat.
Zanedlouho přichází call, že dostanu 2x rekovalenstenční plazmu, což je plazma od lidí, kteří již covid prodělali a tudíž by měla obsahovat protilátky na covid. Pan doktor mi přinese FFP3 respirátor, jako bych byl pozitivní první den a jde se radit, jak se mnou dále. Zvažuje se i infuze remdesiviru. Po poradě s ostatními doktory mi volá, že se nakonec raději pro infuzi remdesivuru rozhodli. Což pro mě znamená hospitalizaci. Po vykapání rekonvalescenční plazmy, čekám asi do 15:00 na doprovod, který mě odveze do pavilonu E – covidárium. I těch pár desítek metrů, musím jet sanitkou. Ubytuju se velice rychle, na pokoji nejsou skříňky na věci, záchod, atd.. Ještě než mi začnou kapat remdesivir, jedu zpět na RTG plic do hlavní budovy L.

Znamená to, strávit pět dní na covidáriu FNB a tam se mi fakt skončit nechtělo. Tam se covidem už musím nakazit 100%. Trochu se zlobím, proč musím kvůli necelé hodinové kapačce denně, strávit 5dní na covidáriu, ale bohužel se remdesivir podává pouze pacientům s těžkým průběhem covidu a je tedy nutná hospitalizace. Kdyby mě poslali domů a přišla by kontrola z pojišťovny, nedostali by kůru remdesivirem proplacenou. Kůra stojí 60.000,-Kč a to se nikomu ze své kapsy nechce platit.
Čeká mě pět dní v „pekle“.

Víkend 27.-28. březen 2021

Na covidáriu je opravdu „hezky“. Mám naštěstí dva spolubojovníky, kteří jsou v pohodě. Jeden pán má neustále horečky nad 39, takže má fakt Covid a druhý pacient je Lukášek o 8let mladší než já, ten má taky ALL a s covidem a tak trochu vlastní šťastný svět.

Lukášek chce, abych s ním stavěl lego. Musíme se koukat na Kobru 11, pač je to jeho oblíbený seriál. I když nemá peníze, tak mu rádi tu dvacetikorunu na televizi dáme. Na covidáriu si za televizi platí bohužel i v roce 2021. Tento nešvar si pamatuji ještě z roku 2013. A Lukášek je také žravý jako kyselina. Vše co vypadá, že nesníme,  zaručeně sní on. Sní mi půlku šneků, které jsem dostal od Svaťky. Přijde si pro jeden, ale vezme si vždy tři. Neustále si také stěžuje, že ho bolí na průduškách a strašně ho bolí ruka od PICCu. On si totiž neustále odlepuje náplast, kterou je vstup PICC zakryt a v kůži drží dvěma háčky, jinak by PICC v žíle nedržel. A jak se za něj pořád tahá, tak ho to samozřejmě bolí a žádá přepíchnutí PICCu, což není jednoduchá „operace“. Je s ním sranda, mimo jiné tyká všem sestřičkám a doktorům. I když mu volají rodiče, aby se slušně choval a vykal sestřičkám i doktorům, že je slušně vychovaný chlapec. Když se přijde podívat na jeho ruku doktor, přivítá ho:

Ahoj já jsem Lukáš, jak se jmenuješ ty?

Doktor: Já jsem Adam, ahoj Lukášku.

Lukáš: Adame přepíchneš mi ten PICC? Mě to bolí . . .

Injekcím, říká jehličky.

Stinné stránky covidária je prostředí jako takové. Jde tu opravdu cítit smrt. Z jednoho pokoje po levé straně se ozývá v cca 6hodinovém intervalu sténání a hekání. Z druhého pokoje po pravé straně se ozývá volání o pomoc od stařenky. Toto volání po dni a půl zcela utichne. Umřela.

29.března 2021

Dnes je den kdy si uvědomím, že i na dobré zprávy se dá dívat různým úhlem. Lukášek dostane informaci, že jde dnes domů. On je však z této zprávy hodně smutný až pláče. Vždyť jdeš domů, to je super né? Né, já tady chci být s vámi. Kamarády přece nemůžu opustit. Doma nemá co dělat a nikdo se s ním nebaví. Radost mu dělá, že může příští týden na IHOK na pokračování další léčby ALL, třeba se tam někdy potkáme.

Já se tedy domů těším. Raději jsem se zeptal sloužící doktora, zda mi udělají při odchodu PCR test, kdybych byl třeba už negativní, abych nemusel být v karanténě. Nicméně pan doktor mi sděluje, že je to zbytečné, že budu 100%, ale za hodinu přichází sestra s PCR testem, tak si říkám hurá, aspoň budu mít jistotu.

Přichází můj doktor pan Hrabovský, drobně splkeneme a jen tak mezi řečí mi řekne, že PCR test uděláme až příští týden, že to teď nemá smysl. Říkám, že nene, že už tu byla sestra a PCR test mi udělala.

“Tento test byl proveden a odeslán na veterinu pro výzkum variability viru,” sdělí mi pan doktor.

“Prosím? Tak budete mít výsledek z tohoto testu, ne? “

“Bohužel né, pro tyto účely se vzorek kultivuje a výsledek bude za týden.”

“Aha, tak mi uděláte zítra nový stěr?”

S panem doktorem jsme se rozloučili tak trochu stylem, slibem nezarmoutíš…

30. března 2021

Z covidária jedu domů s radostí i v trochu rozladěném stavu zároveň, protože zůstávám v karanténě. PCR test mi neudělali, protože je na 100% jasné, že jsem pozitivní a bylo by to vyhozených pár stovek za test, jsem se dověděl. Takže test pro výzkum je okey a test, aby bylo potvrzeno, zda jsem negativní nebo pozitivní problém je. Že i u zdravých, neonko jedinců po remdesiviru trvá minimálně týden, než je covid vyléčen.

Fuck off covidárium, tady jsem skončil...

Po pár výměnách zpráv s panem doktorem Hrabovským, ve kterých mi sdělí, že jsem jediný pacient z FNB, který má tak lehký průběh covidu, ať jsem za to rád, že jiní onko pacienti jsou pozitivní i tři měsíce, na JIPkách, nebo zemřeli. Dávám tedy zpátečku a v tomto světle informací jedu domů a vlastně si uvědomuji, jaké štěstí mám. Nicméně se nemohu zbavit pocitu, že jsem si za tento covid stav nemohl vlastním přičiněním či nedbalostí.

Zvažuji i to, že si PCR test zaplatím sám, ale než abych absolvoval onanii někde čekat, kde bych se mohl nakazit, kašlu na to. Navíc jsem i rád, že budu mít týden pauzu od FNB, pač bych měl už nastoupit na konsolidaci č. 2. Nedá mi to však a od tří dobrých duší jsem si zajistil tři různé antigenní testy: Nos, sliny, moč. Všechny tři vyšly negativně. Ale nějak tomu nedávám velkou váhu, jsou to antigenní testy. Lepší však, než aby vyšly pozitivně.

U nás onkologických pacientů je covid  velký problém. Po chemoterapiích máme důkladně vyzabíjené B-leukocyty (bílé krvinky), které mají za úkol bojovat s infekcemi a likvidovat viry. Bamlavinimab, rekonvalescenční plazma i remdesivir prý vir přímo nelikvidují, ale zabraňují covidu, aby pronikal do zdravých buněk a tedy se nerozmnožoval. S virem jako takovým si musí poradit imunitní systém, což u nás onko pacientů trvá delší dobu než u „zdravých“ lidí.

Další velký problém je i ten, že pokud jsme pozitivní, nemůžeme pokračovat v léčbě, tedy v dalších chemoládách, což je zase problém z pohledu, že by mohlo dojít k relapsu primární choroby.
Já jsem naštěstí v molekulární remisi ALL a mám tedy cca max. 14denní časovou rezervu, kdy může být léčba ALL odložena. Pak hrozí relaps. Snad budu brzy negativní a nebudeme muset po 14dnech řešit, jak pokračovat dál.

6. dubna 2021

Se sbaleným uzlíčkem jedu do FNB s tím, že pokud budu negativní, již rovnou zůstanu na IHOKu, jak mi bylo sděleno před týdnem při odchodu z covidária. Přijíždím těsně před 7:00 hod. na antigenní test, PCR stěr a odběry krve. Prý můžu jet domů, výsledek mi zavolají. Nevadí, na drobné změny jsem si již zvyknul.

Musím říct, že jsem nervózní jako prvorodička. V poledne pípá smska, antigen je negativní. Ještě se neraduji, klíčový je PCR. Doktor Hrabovský mi píše zprávu, že volal do laboratoře, ale výsledech bude kolem 15. hodiny. Dále mi sděluje, co se bude dít při negativitě i případné pozitivitě. Já mu na oplátku poslal info o negativním antigenu.

Před třetí hodinou přichází zpráva od MUDr. Hrabovského, že i PCR je negativní a můžeme opět pokračovat v plné parádě s chemem. Nikdy bych neřekl, že se těším na chemoterapii!

No a ještě další potvrzení přišlo z veteriny z výzkumného vzorku. Byl jsem negativní již v pondělí před týdnem, kdy do mě ještě tekl remdesivir. Jsem rád, že jsem v tomto stavu přežil covid. HOWGH.

7. dubna 2021

Volím strategii, že i když jdu dnes po chemu domů, beru si s sebou veškeré věci jako bych zůstal hospitalizován delší dobu, tato strategie se mi začíná osvědčovat. Když přijdu nepřipraven, jen s klíčky od auta, většinou si mě tam nechají.

Dle instrukcí si jdu vyzvednout složku se svojí dokumentací, tam o tom nic nevědí, ale už mě znají a věří mi. Rovnou tedy zamířím na odd. IHOK A, kde už se mnou počítají a bere si mě pod křídla má oblíbená doktorka slečna Oršulová.

Dohodli jsme se, že mi přijde lumbálku píchnout můj guru přes píchání lumbálek pan doktor Hrabovský a svou pověst nejlepšího lumbálisty opět potvrdil. Hned na poprvé, mozkomíšní mok začal kapat jak má a ani jsem neztratil barvu.

Tak kde budeme píchat dneska?

Po hodině a půl přichází sestřička Broňa, která je hlavní asistentkou při jakémkoli mém píchání. Prý budeme píchat na pokoji, protože musím ještě ležet po lumbálce. To odmítám, pač mi to přijde na pokoji nedůstojné a neprofi. S tím souhlasí, jen na sebe musím vzít riziko, že když s sebou na chodbě švihnu nebo mě začne bolet na týden hlava, tak si za to můžu sám.

Toto riziko podstupuji a mířím do „píchacího“ pokoje. Sternálku bude píchat doktorka Oršulová. Píchla mi ji velice hezky a něžně, jen to občas zabolelo. Kostní dřeň tekla velmi krásně, jen ty tlaky při nasátí kostní dřeně, byly taky ukázkové. Ale už budu vyžadovat pouze tuto dvojicí pro tyto odběry a nenechám se píchat nikým jiným.

Kapka sem, kapka tam...

Odpoledne už netrpělivě čekám na známou oranžovou chemošku Aperol, ze které mi opět vypadá má, již bujná, hříva. Aperol začal kapat něco málo po půl druhé a ve čtyři hodiny odpoledne už mám v ruce propouštěcí papíry. Chemo začíná pomalu a jistě nabíhat.

8. dubna 2021

Po dvou hodinách spánku se budím a už nemůžu usnout. Ráno si musím vzít prášek na bolení hlavy. Nejspíš cena za machrování při nedodržení patřičného času pro vyrovnání tlaku v míše po lumbálce v podobě dvouhodinového ležení. Odpo už hlava tolik nebolí, ale čisté to není. Celý den tak nějak doslova prohniju. Aperol stav.

9.dubna 2021

Je mi lépe, venku hezky. Síla ještě je, jedu na kafe za šéfem, přezout pneu. Mrknout na kluky z collallocu, zda pracují ☺. Další dny už není elán na výlety.

13.dubna 2021

Opět přicházím na vykapání dvou malých dávek chema vč. jednoho Aperolu. A jak to bývá i u škorpionů, ti malí jsou nejjedovatější. Do další plánované hospitalizace tj. 21.4., nemám na nic sílu a ani náladu. V noci nespím, dny se táhnout, zlobí hlava, jako né bolestí.

Tak tahle zabolela...

20.dubna 2021

Musel jsem přijít o den dříve do FNB, protože už dva dny mě hrozně bolí břicho. V ústech a v krku se mi začaly dělat boláky/afty, nemůžu ani pořádně polykat. Prý je to běžný pochemostav a jedu domů. Vůbec si teď nedokážu představit nástup na další 14denní dávku chemoterapie. Moc jsem se nerefreshnul, resp. vůbec.

21. dubna 2021

Přicházím do zcela plného pokoje na přistýlku s tím, že jeden pacient jde odpoledne domů. Budu mít mé oblíbené místo u okna. Rád pozoruji holuby, oblíbíte si je, kór když bydlíte v osmém patře.

Dále mi už hrozí 3G strava, což jsou kašičky pro geriatrické pacienty, stav v ústech a v krku se mi nelepší, ale i kdybych neměl týden jíst, 3G stravu po konzultaci s nutriční sestrou odmítám, ochutnám ji až mi bude 70+. Takže každé polknutí čehokoli je porod. Kloktejte tamtum verde, toť vše. Svaťka mi donesla šalvěj.

23. dubna 2021

MUDr. Oršulové, která se bude o mě opět starat, se zdám být bez elánu. Ano, je to tak. Poslala mi i nějaké prášky štěstí, ty však odmítám, na něco jako antidepresiva je ještě čas. Prý jsem nějaký skleslý, že bych se na růžovém obláčku cítil lépe?

Možná chtěla, abych byl veselý při lumbálce, kterou mi bude píchat právě má nejmilejší doktorka. Teď to bude však „Bohyně lumbálek“. 6tý odběr mozkomíšního moku byl zatím ze všech nejlépe provedený, skoro jsem ho necítil.

Pak přišla dávka chema, které budou každý den do středy, dva dny pauza a pak zbytek dávek do propuštění.

Stav v mordě se trochu zlepšil. Spolubydlící hulí na záchodě ikosky a jsou hrozně bezohlední. Stále videocallují (i přes hodinu), baví se 20x denně o stolici, šišlají na 14denního vnoučka, koukají na mobilu na fotbal bez sluchátek, v TV jede Ordinace v růžové zahradě a vůbec je nezajímá, že mi je blbě jak psovi, hlava bolí jak střep nebo že jsem, nedej Bože, na 5 minut přes den usnul.

24.4.-25.4.2021

Víkend stojí zcela za hovno, kocoviny po chemu jako kráva, hrozně mě bolí hlava a mám asi i depku.

Hibernuji i další dny. Ani na váhu už mě staniční nedostanou. Slyším, jak mě pomlouvají na chodbě, je mi to jedno. V duchu si říkám, ať jdou do víte kam a nemám sílu jim ani říct, ať si to se mnou na pět minut vymění. Obrazně řečeno je opět pěkně zataženo, serou mě všichni a všechno. Další dny jsou plus mínus přes kopírák.

28. dubna 2021

Dnes jdu na propustku domů, do soboty, obloha se trochu vyjasnila. Ale ještě než se tak stane, stane se tento den mé “poprvé”. Se slečnou doktorkou to rozhodně posouvá náš vztah pacient/doktor na další level. Věřím, že Hippokratova přísaha bude naplněna.

Tentokrát z FNB odcházím s dalším svým "poprvé"...

29. dubna 2021

Jsem doma a přichází kól od MUDr. Oršulové: „Přijďte zítra zpět do FNB, zapomněla jsem, že se bude píchat opět lumbálka. Přišlo mi to divné, takto brzy po sobě, ale je to takto v plánu, takže s tím nic nenadělám.”

Nemůžu se zbavit pocitu, že při předchozí lumbálce bylo něco špatně. To by mi ale přeci netajili.

30. dubna 2021

Ráno přicházím na oddělení s bolehlavem a rovnou mě posílají do čekárny, než mi přijde výsledek z antigenu, i když jsem měl být jako zázrakem zrovna na pokoji sám. Naštěstí logika pláče v koutě pouze chvíli. Když sestra zjistí, že mám být sám na pokoji, tak se jde ještě jednou zeptat doktorky, co má službu, zda má opravdu provádět odběry krve a PCR test v čekárně u výtahů. Naštěstí nemusí, ale antigen stěr tam i tak udělali.

Na lumbálku se přišlo podívat asi 15 „Mirečků“. Také bych v tak hojném počtu studentů od doktorky, která je měla na starosti, očekával, že se přijde zeptat nejdřív sólo, zda mi to nevadí a né až v situaci, když je už víc jak půlka studentů na pokoji.
Myslím, že se to moc nelíbilo ani panu doktorovi Hrabovskému, který bude píchat lumbálku. A tak jsem tento zákrok začal nesnášet, opravdu strašně moc záleží na tom, jak vám lumbálku píchnou, zda je to hned na poprvé, bez toho aniž by jehla narazila při cestě do míchy na nervy. A jak se říká, hlavně rychle a potichu. Takže opět profi odběr.

Ranní headache mi skončil naštěstí celkem brzy po kapačce čehosi na bolení hlavy a užívám si klidu na pokoji. Být sám je opravdu luxus všech luxusů. Tak jak jsem měl pocit, že už to nemocniční prostředí tady nesnáším, tak nejspíš nesnáším bezohledné spolupacienty. Těch je bohužel 90%, takže se vždycky najde někdo, kdo vám začne pít krev. Tyto situace mě dokážou někdy natolik vytočit, že bych z obyčejného teploměru dokázal vyrobit smrtící zbraň. Jinak psychologa nepotřebuji, jestli to nějaký čte :D.

Víkend 1.5-2.5. 2021

O víkendu jsem opět jako zázrakem sám na pokoji a připadám si jako v Hiltonu. S chemem už rovnou polykám prášky na bolení hlavy, takže se mi headache tolik nerozjede jako v předchozích dnech.

Svaťka mi donesla včera šneky, jdu navštívit Lukáška, který shodou okolností leží na IHOKu B.
PICC v ruce už nemá, takže se mu podařilo dosáhnout svého. Ale asi netušil, že mu ho předělají do třísla. Prý byl lepší ten v ruce. A je mu hodně špatně po chemech.

3. květen 2021

Po vykapání poslední chemoterapie v konsolidační fázi č. 2 mě po obědě paní doktorka Čičátková propouští domů. Smrkám už krevní sraženiny, PLT mám 46, tak snad do příští kontroly, která je ve čtvrtek 6.5., vydrží. Také jsem si nechal udělat test na protilátky covidu.

Na tomto místě musím konstatovat, že konsolidační fáze č. 2 byla pěkně vyčerpávající. Zaprvé trvala bez jednoho dne měsíc a zadruhé chemo bylo nějaké náročné a vlastně ještě je, pač jeho následky budou ještě minimálně týden až dva pokračovat. Musím si píchat zarzio, z toho mě nejspíš opět bolí hlava. Také mi začalo opět hučet v uších, ale už to nějak moc neřeším. Vypadaly vlasy a chlupy. Co se týká chlapských věcí, ani ťuk. Práce na keramice také velmi bolestivá a složitá.

5. květen 2021

Slečna doktorka Oršulová mi posílá info z výsledku na protilálky a tak jak MUDr. Hrabovský očekával, že budu mít nula protilátek, páč je to běžné u onko pacientů, kteří prodělali covid, mám hodnotu 10450 U/ml. Což je prý hodně. Ale tím, že nemám bílé krvinky, mi moc nejde do hlavy, co by mělo s virem bojovat. Funguje to totiž tak, že protilátky detekují v krvi vir a tuto informaci předají patřičným leukocytům, bílým krvinkám, které začnou vir vraždit. Já mám sice protilátek na covid hodně, ale po chemu nemám ony leukocyty. Není taky vyloučeno, že chemo protilátky vyvraždí taky.

Jinak na těle objevily i známé, staré dobré petechie, desky se zjevně stále ztrácí.

6. květen 2021

Dnes jedu na kontrolu, včera večer se mi lehce spustila krev z nosu a přibyly petechie. Uvidím kolik desek v krvi zůstalo, ale tipuji, že jich moc nebude, cítím se dost mizerně.
Už když jsem šel k autu, tušil jsem, že to dnes bude zajímavé a taky že ano. Před ambulancí č. 8, kam chodím, jsem tak tak došel a tam jsem se málem skácel na zem. Vsedě na zemi jsem to tak tak rozdýchal. Asi si říkáte, proč jsem si někam nesednul nebo neodpočinul. Ono aby se začalo něco dít, musím nejdřív počkat, až sestra otevře dveře ordinace, vezme si zprávu, vytiskne potřebné žádanky, s tím se jde k okénku, kde mi dají lísteček s pořadovým číslem, pak čekám na odběry, které jsou klíčové pro stanovení dalších medikamentů, atd. Na výsledky krve se pak čeká minimálně 1,5hod.

No, ale když mě sestra viděla zcela v zuboženém stavu, bledého jak smrt, za chvíli přijela s postelí a jel jsem ležet na stacionář. Což je kapací místnost, kde se dávají transfuze, infuze, chema, atd.
No a zde jsem strávil takřka celý den. Zde se o mě také vzorně starali, pan doktor chodil za mnou z ordinace. Dostal jsem živou vodu a vzhledem k tomu, že mám hlubokou pancytopenii, což je stav, kdy je v krvi snížené množství všech druhů krevních elementů, dostal jsem 2x transfuzi krve a krevní destičky, mých zbylo pouze 6. Bílé krvinky jsou také pryč, imunitní systém zcela beze zbraní. Jediné číslo, které se zvedlo, je CRP, což jsou zápalové hodnoty infekce. To zrovna není potřeba. Poslední kapka krve dokápne v 16:00 a mažu domů lízat si rány.

Dva pytlíky před obědem...

A jak už to bývá, doma se mi opět spustila krev z nosu. Poslední vzpomínky na tamponádu ve mně vyvolávají nemilé pocity. Tento „strach“ způsobí, že se mi krvácení naštěstí zastaví. Transfuze PLT snad už najela. Doufám, že s deskami vydržím do další kontroly.

Kap, kap, kap...

Další hodnoty v krvi taky nic moc, ještě je na hraně hemoglobin, ale nakonec jsme se domluvili, že transfuzi krve nedáme. Radši se udýchám i při něčem takovém, jako je zavázat si tkaničky, než dostat další krev. Asi tušíte, k čemu je hemoglobin. Kdyžtak google.

Leukocyty taky ještě nic moc, ale už stoupají a po dnešku můžu přestat píchat Zarzio, snad brzy přestanou bolet klouby a svaly.

S panem profesorem Doubkem licituji o tom, že mi konsolidace č. 2 dala slušně řečeno na prdel a ptám se, jak budou probíhat další, ale ať mi raději neříká, jestli to bude horší než tato.

Tak prý ne, nejhorší z těch šesti mám za sebou. Konsolidace 3 a 6 budou stejné jako 1. A konsolidace 4 a 5 budou „procházka růžový sadem“. Tak jsem zvědav.

21.květen 2021

V žilách se opět začíná množit vše, co má, jen hemoglobin nestoupl ani o milimetr. Schodům a kopcům se musím vyhýbat obloukem. Přestává mě však bolet hlava a hučet v uších, konsolidace č. 2 zcela opouští mé tělo. 1.6. nástup na konsolidaci č. 3.

1. června 2021

Už jsem si říkal, že mě na organizaci při hospitalizaci nic nepřekvapí, ale stále to ještě jde. Den předem jsem šel na PCR stěr, kde na mě zase koukali jak z jara a vyžadovali žádanku, kterou jsem nedostal. Na ambulanci č. 8, kde si vždy vyzvednu složku s mojí dokumentací, maximálně mi vezmou krev a hned mažu na ubikaci IHOKu, se zdržím. Odběry KO mi provedou zde a také se sestra ptá, zda počítám, že píchneme sternálku? Noo, už tedy počítám . . .

Sem mi to bodl. A ten výraz jsem měl dost podobný...

Místo profesora Doubka ji přijde píchnout MUDr. Štork, jednou už mi odběr kostní dřeně dělal a ten nevrtá, ten fakt bodne, ale zase je to rychlé. MUDr. Oršulová krásně a něžně vrtá, možná i přes minutu. Pan doktor Štork mi černým tlustým fixem udělá tečku na hrudi, kam chce píchnout a řekne: “Počítej do tří”. Bodne jako v Pulp Fiction Vincent Miu a za 3s je v dřeni.

No a pak jsem na můj vkus nějak zbytečně dlouho čekal na složku, abych mohl na IHOK.

Vzhledem k tomu, že dostanu metotrexátovou chemoládu, což je zonka, je potřeba alkalizovat ledviny, takže už na mě netrpělivě čekají na IHOKu. Také dostanu lepší prášky proti zvracení, páč po minulé zonce jsem vomitoval. Což jsem dnes ocenil 2x. Vzhledem k tomu, že jsem nedostal oběd, šel jsem do místní kantýny na šošovou polívku, pařížák, párek v rohlíku. Na tuto kombinaci se lepší prášky hodily.

Také dostanu lepší věci, abych netrpěl za pár dní na keramice. Zase jsem na pokoji č. 6, tentokrát u zdi a opět pod křídly mé doktorky slečny Oršulové. Ta mě posílá na oční, páč mám na víčku jakýsi syfilis. Tam jdu na objednanou hodinu, abych nečekal, páč musíme alkalizovat, nakonec tam čekám přes hodinu a půl. Naštěstí jsem měl požadovanou hodnotu pH velmi rychle, takže zonku jsme mohli pustit do žil v 19:30. Léčba opět jede na plný pecky.

Novinka, do oka jsme ještě nepíchali...

4. června 2021

Vše vykapalo jak mělo a nic zvláštního se nedělo a vzhledem k tomu, že jsem zonku z těla vyloučil rychle a nejsou žádné jiné komplikace, mažu domů. První část konsolidace III proběhla jak po másle.

7. června 2021

Kontrola na ambulanci dopadla také celkem v pořádku, doplní se pouze antitrombin a další návrat do FNB je až nástup do závěrečné fáze konsolidace III.

15. června 2021

Doma vše plyne také vše v poklidu a bez větších obtíží. Což se mění od neděle, kdy mě začíná večer pobolívat břicho. Ještě se to ale dá vydržet. To se ale brzy mění. Dnes od rána už břicho bolí dost.
Naštěstí jedu do FNB brzy kvůli PCR a antigen stěru. Po odběrech KO jdu čekat do auta, páč se potřebuji natáhnout. Covid mi dal zelenou pro vstup na odd. IHOKu, beru tedy složku, ale ještě na parkovišti se pozvracím.

Chemo je zatím odsunuto, dokud se nezjistí, proč mám bolesti a nevolnosti. Posílají mě na SONO, ultrazvuk však nic neodhalí, dostávám tedy jen něco na bolest a uvidí se.

16. června 2021

Ve čtyři ráno mě probudí opět bolest břicha, v pět volám sestřičku, aby mi dala něco na bolest, nezabralo ani trochu. Kroutím se jak had, dostanu tedy něco silnějšího, což na chvíli pomůže, a jdu na CT vyšetření. Na CT nechce PICC do žíly pustit kontrastní látku, tak mi musí žílu napíchnout napřímo. Z CT se taky nic nezjistí, chirurg mi oznámí, že to na operaci není. A jdu ještě na gastro vyšetření.

Pojedeme do tunelu...

Z gastra vyšetření přicházím také hezky zmordovaný, kdo zažil, ví, o čem mluvím.

Nakonec se zjistilo, že mám těžký zánět slinivky břišní, kterou zapříčinila léčba ALLy lékem asparagynáza.
V ojedinělých případech se toto stane a zrovna se to stalo mně, vše šlo asi až moc hladce.

Už jí prý nedostanu a závěr konsolidace č. 3. se také ruší. Musí se nejdříve pořešit slinivka a pak se uvidí. Trvá to minimálně 14dní, někdy i více. Navíc s mojí imunitou nemám čekat brzké uzdravení.

Takže slinivka. To je fakt špatný...

17.-30. červen 2021

Další dny, které strávím na JIPce, se mi opět slijí do jednoho celku bolesti, bolesti, zvracení, vyšetření, atd. Řekl bych, že nejnáročnější část léčby jsou neprimární nemoci.

Při dalších vyšetřeních se také zjistí, že jsem chytnul plíseň na průduškách. Ještě podstoupím kvůli plísni v plících bronchoskopické vyšetření, což je mazec. Waterboarding v praxi. Do průdušnice mi zavedli šlauch, kterým posílali do plic vodu, kterou následně odsávali, tuším, že to bylo sedm nebo osm stříkaček, takže máte pocit, že se topíte. Prý jsem to zvládnul jako hero, což nevím. Výsledky budou za pár dní.

Naštěstí se to náhodou zjistilo v začátcích, takže se to brzy podchytilo antimykotikami. Jinak by z toho v budoucnu mohl být opět malér jako zvon.

Ukázkový těžký zánět slinivky...

Na JIPce je to poněkud dosti náročné na klid. Je nás tam 6 pacientů a stále tam někdo je, buď s různými přístroji, dialýza třeba, atd. A navíc je tam o dost tvrdší režim. Pořád musím být připojený na monitoring, atd. Čůrat můžu jen do bažanta, když chci na velkou, musím se odmašlit. Také je vše náročné, když jen 14 dní ležíte. Sprchu dávám tak tak. 3x týdně za mnou chodí mamka se Svaťkou, abych měl aspoň nějaké rozptýlení. Do žil dostávám tekutou výživu, protože nemůžu jíst.

1. července 2021

Slinivka se začíná trochu zlepšovat, zanedlouho bych mohl být propuštěn z JIPky na normální oddělení a začít s pankreatickou dietou, což bude další porod, páč jsem skoro tři týdny nejedl.

2. července 2021

Po dlouhém čekání na výsledky CT slinivky se ukáže, že jsou zase o kousek lepší, tudíž mohu z JIP na oddělení A začít s dietou. To však vůbec nejde, co sním, hned jdu zvracet. Do žil mi však stále pro jistotu kape výživa. Mám sólo pokoj č. 8, aspoň za to jsem rád, protože je tu opět hlava na hlavě. Chci jít už domů, pryč z tohoto prostředí. Příslib je někdy možná za týden, podle toho jak se bude dařit jíst kašičky bez chutě. Chci jít ven, být s děvčetem, radovat s maličkostí. Jako před slinivkou.

7. července 2021

Na tento den jsem čekal jako na smilování, už to tu nedávám, poslední dny se strašně táhly. Jídlo je otřesné, resp. dieta. Dnes je den, kdy mě mohou po více jak třech týdnech pustit. S instrukcemi po 13. hodině vyrážím bojovat domů.

Rozjídání jde velice pomalu, někdy zvracím, břicho sem tam bolí. Váha šla dolů na 62 kg. Dieta bude trvat několik měsíců.

12. července – 22. července 2021

Přicházím na kontrolu, ale není mi vůbec dobře. V ordinaci se při vyšetření pozvracím a pan doktor mě rovnou nekompromisně pošle zpátky k hospitalizaci. Bráním se zuby nehty, ale je neoblomný. Slinivka na tom není ještě vůbec dobře a nejspíš došlo opět k zhoršení.

Váha šla opět dolů, nejsem schopen sníst tolik, resp. skoro nic, aby to pokrylo potřeby těla a tak mi chtějí zavést transnasální intestinální sondu pro podání umělé výživy. Což je sonda-hadička, která se zavádí přes nos do tenkého střeva, aby se obešla slinivka a měla voraz od stravy. Nejdřív se hadička zavede do žaludku, pak se čeká, zda sama vleze do tenkého střeva. První pokus nevyšel, protože jsem hadičku po hodině a půl vyzvracel. To bylo v pátek, další pokus bude až v pondělí.

Vdechnul jsem sondu do tenkého střeva...

Druhý pokus už je lepší, ale z rentgenu vychází najevo, že se hadička v žaludku vzpříčila. To se pak musí na gastro a hadičce se musí do tenkého střeva pomoci ručně. Takže mi opět strčí do žaludku gastro šlauch a hadičku posunou. Opět super zákrok.

Další hadička v těle, picc a sonda. Už si začínám připadat nějak uměle, jako kdybych kyborgovatěl. Sondu budu mít minimálně měsíc. 22. července mě pouštějí domů, vyzvednu si pumpu k sondě a dostatek umělé stravy, což jsou půllitrové pytlíky umělé výživy. Musím zvládnou tři denně.

Na pokoji jsme byli ve stejném osazenstvu jako v covidáriu (dobrá náhoda) tedy s Lukášem, který tentokrát dělal pěknou neplechu. Nejdřív schválně rozbil teploměr, kterým si pak pořezal ruku a nohu, pak si strkal zubní kartáček do úst a stěžoval si, že zvrací. Poté si na záchodě vyrval flexilu, nehtama rozškrábal hadičku od transfuze krve, atd. a tak si myslím, že dostal něco na uklidnění, pač dva dny spal, než ho pustili s pláčem domů.

27. července 2021

Kontrola na ambulanci odhalí, že je slinivka zase o kousek lepší a můžu zkoušet postupné a pomalé rozjídání (piškoty, atd.). S chemem se však bude ještě čekat, než se slinivka zpraví ještě více. Nechtějí riskovat, že by chemo slinivku opět rozdráždilo. Výsledky krve na ALL mám prý dobré, tak si prý odložení chema můžeme dovolit.

Z toho nic nedělání a ležení, mám pořádnou depresi, což mi připomnělo, že mi doktor Hrabovský nabízel návštěvu psychologa, pač jsem se mu nezdál v pohodě po psychické stránce, což se nedivím. Po ¾ roce jsem už pěkně unavený a komplikace se slinivkou mě pěkně vysílili. Nemám náladu vůbec na nic, ale s depkou ještě k psychoušovi nehodlám chodit.

Já a můj dnešní oběd...

3. srpna 2021

Na této kontrole jsem trochu doufal, že se brzy naplánuje další léčba ALL, ale i když je slinivka zase o kousek lepší, stále se bude čekat - nejspíš do vytažení sondy. To by snad mohlo být 13.8. kdy jdu na kontrolu k nutričnímu doktorovi. Snad už se brzy pohneme z místa, protože tyto poslední dva měsíce jsou zatím nejnáročnější fází léčby.

ALLa vytasila mocnou zbraň a tentokrát mě na ty kolena, nejspíš i na všechny čtyři, dostala.

Jdu se pomalu zvedat.

I když jsem před rokem nevyšel dvě parta, měl jsem po celém těle modřiny, petechie a z nosu mi v závěru tekla krev, ani v nejmenším jsem si nechtěl připustit, že mám vážný problém. Já? Který jsem měl nanejvýš dětské nemoci, občas rýmičku, nikdy nebyl na neschopence, možná jednou měl chřipku? Vážnou nemoc já mít přece nemůžu, na to jsem ještě benjamínek...

Když vás ale doktoři vyvedou z omylu a z jejich úst si vyslechnete větu: „Máte akutní leukémii,“ tak vám opravdu ztuhne krev v žilách, i když máte trombocyty takřka na nule. Hlavou se vám začne honit milion myšlenek, vy ale o leukémii víte pouze to, že je to pořádný průser a jste možná na cílové čáře. Dostanete do ruky brožurku z roku 2010, kterou si máte na doporučení MUDrů přečíst, ať víte, s kým máte v žilách tu čest a co vás čeká. Mně přišlo, že ta brožurka dožene člověka akorát k nákupu lopaty s krumpáčem, na Ústředním hřbitově si může koupit parcelu, vykopat si hrob a rovnou do něj i skočit. Jenže naštěstí už nemůžete z pokoje.

To, že bude léčba náročná jak pro pacienta tak pro nejbližší, tam je. Ale nikde jsem se nedočetl, co mě opravdu čeká. Možná to tak je i asi lepší, nevím. Pokud vám zůstane ještě nějaká odvaha, začnete googlit a to už vám vůbec nepřidá optimismu do už rozpíchaných žil.
Našel jsem pár příběhů, ale nikde jsem se nedočetl, co doopravdy léčba obnáší. Úspěšnost léčby závisí do značné míry na věku, to byl můj jediný kladný a záchytný bod, který jsem našel, neboť v mé věkové kategorii je úspěšnost léčby v dnešní době už vysoká.

Během léčby jsem se seznámil s Michalem, také pacient s ALL. Rozhodli jsme, že napíšeme náš příběh s akutní lymfoblastovou leukémií, ať je návodem a průvodcem pro ty, kteří si jednoho dne vyslechnou větu, která jim otočí život vzhůru nohama. Může tím být i tento blog, ale ten tu byl hlavně pro mě. Strávil tu se mnou mnoho bezesných nocí, ale cítím, že jeho čas se nachýlil ke konci. Protože když píšu tyto řádky, mám den po posledním chemu, tedy konsolidaci VI.

Pojďme se však vrátit o kousek zpět . . .

Už to v nose fakt nechci ...

13. srpna 2021

S dobrým pocitem, že mi dnes vytáhnou sondu, páč se mi zdá, že už toho sním tolik, abych sondu mohl zahodit, přicházím na kontrolu k MUDr. Tůčkovi, který mě cca za 3 hodiny vyvede z omylu a sondu striktně doporučuje ponechat. Což mě dost na*ralo, protože mi už ze sondy cuká oko.

Denně bych měl „sníst“ litr a půl kosmické tekutiny, což je připoutání k pumpě od 6:00 do 22:00. Jelikož se snažím walkingovat a nechci chodit s pumpobatohem, dávám cca jeden litr této „stravy“. Abych pokryl potřebu těla běžnou stravou, musím podle pana doktora tak 50% přidat. A to jsem přibral dvě kila za 14 dní. Tolik jsem nejedl ani před ALLou a to jsem do toho ještě sportoval. Tak se mi zdá, zda-li nejsem v začarovaném kruhu.

Když jsem vyjmenoval, co vše sním, pan doktor mi říká: „A poslouchal jste se? Vždyť jíte jen samé jalové věci!“ Já na to: "Vždyť (a teď jsem měl chuť tam vložit to slovo od D... končící ...oprdele) nic normálního jíst nemůžu s pankreatickou dietou, která striktně zakazuje tuky, jadýrka, slupky, luštěniny, mléčné výrobky a všechno dobré, co nám dělá hezká bříška. Vše musí být připraveno na vodě, bez chuti a zápachu.

Když viděl mou naběhlou žílu na krku, poslal mě ještě na odběry KO, aby se podíval, jak na tom slinivka je, ale z krve je to jen samozřejmě velmi orientační. Z domu jsem mu pak ještě volal a verdikt je začít pomalu zařazovat i potraviny s tukem. Příklad: jedna lžička pribiňáčku. To jde pak váha nahoru sama, že? Na řízek můžu pár měsíců ještě zapomenout.

No nic, hadička s umělohmotnou stravou zůstává, ale do týdne vytahuju sám.

Vidíte, co je tam navíc?

16. srpna 2021

U pana profesora Doubka jsem na kontrole dopadl o něco lépe a domluvili jsme se, že zítra znovu rozjedeme karavanu jménem chemoterapie - konsolidace č. 4. „Dovolená končí“.

17. srpna 2021

Po příchodu na IHOK A už rutina. Přivítali mě sternální punkcí, kterou mi provedla nová paní doktorka Mrkvová. Bude se o mě cca týden starat, páč moje MUDr. Martinka má dovolenou. Odpoledne mi už začalo kapat chemo z litrového pytlíku, do soboty budou celkem tři. Pak se uvidí, zda mě pustí domů, páč osmý den bych měl dostat i chemošku do míchy, tedy lumbálka na obzoru.

21. srpna 2021

Po vykapání posledního pytlíku chema v odpoledních hodinách jsem na propustku odeslán do domácího léčení. Chemo zatím ani moc nemuchlá, ale cítit samozřejmě jde. Dnes jsem byl také domluvený, že mi při odchodu domů vytáhnou hadičku, páč jsem trochu mlžil slečně nutriční terapeutce, kolik toho sním. Jenže jsem si to nakonec rozmyslel, páč jsem po chemu vůbec neměl na jídlo pomyšlení a radši si nechám kapat umělotinu do střev. Vytáhneme ji už definitivně v úterý před lumbálkou, kdy budu zase ve FNB.

23. srpna 2021

Tak ne, přišlo znamení v podobě ucpané hadičky, takže jsem se rozhodl, že vytahujeme a nebudeme ji zprovozňovat jako v pátek, kdy se mi hadička už jednou ucpala. Sestřička vytáhla sondu asi během 5 vteřin, jednou se mi navalilo a na pár desítek minut mi zůstala hnusná pachuť v puse. Což jsem nečekal, ale pak jsem si uvědomil, že mi hadičku vytáhli z tenkého střeva, tak se asi není čemu divit. Také ta část hadičky, která byla v mých útrobách, divně změnila barvu, fuj. No nakonec po více než měsíci jsem se této fíčurinky, která mě zachránila, aby má tělesná schránka dále hubla, úspěšně zbavil. Teď už jen neudělat nějakou dietologickou chybu a třeba si dám za pár měsíců smažák z Lokálu, včetně plzničky.

No fuj...

24. srpen 2021

V 7:00 přicházím na IHOK a teprve ve 12:00 se dostávám na lumbální řadu. Přichází doktorka Mrkvová s dotazem, zda souhlasím, že zákrok bude dělat ona, ale dobrovolně se přiznává, že je lumbální panna a budu její první. Souhlasil jsem jen pod podmínkou, že se toho nebude bát. Nakonec mi sestřička Broňa objednala pana doktora Vondrouše, který už je zkušený pardál a dal to napoprvé, takže super.
Z KO se zjistí, že mi chemo začalo opět vraždit bílé krvinky, čili dostanu Zarzio, ale nakonec na injekci asi zapomněli a mažu domů.

27.srpen - 6.září 2021

V tomto mezidobí jsem absolvoval čtyři kontroly a pokaždé mi museli doplnit trombocyty, které klesly opět skoro k nule. Petechií jsem měl milión, jak jsem prosakoval bez krevního lepidla.

Nemám krevní lepidlo, tak trošku prosakuju...

To stejné se stalo s bílými krvinkami, opět skoro k nule = výrazně oslabená imunita.

Musím opět píchat Zarzio injekce pět dní po sobě, což opět způsobí bolest kloubů a svalů. Nic, co už bych nečekal, ale přijde mi, že je ta bolest větší, střílí v rytmu srdečního tepu do páteře. Pecka.

Konsolidace IV je za mnou a až na to, že mi vyrasovala vše v krvi jako každá chemoláda, byla ke mně eco friendly.

PS: Příběh, co se stal s ponaučením. Když budete mít hodnotu krevních destiček 3.0 109/l, rozhodně se nenechte od partnerky zviklat k tomu, že je potřeba zkrášlovat se na jistých místech, pokud zrovna nejste profík z barbershopu. Vykrvácet z těchto míst by bylo opravdu nedůstojné. Mně se to málem stalo. ☺

20. září 2021

A konsolidace V je tu. Na ambulanci mě zase přivítali sternální punkcí, sám pan profesor Doubek přišel provést odběr a fakt to už asi musel párkrát dělat.

Pokolikáté už?

Líbí se mi rozdílný přístup ambulance IHOKu a lůžkového oddělení IHOKu při odběru kostní dřeně.
Na oddělení mě doprovodí až k posteli, dostanu na ránu pytlík, se kterým musím ležet a mačkat ránu dvě hodiny. Na ambulanci zalepí díru a padej. Taky se mně udělal pěkný monokl.

Pak jsem se v odpoledních hodinách ubytoval na pokojíčku a čekal na chemo, které přišlo zanedlouho. První pytlík na dvě hodiny, druhý pytlík na 24 hod.

Na pokoji jsem se potkal s pacientem, se kterým jsem ležel na začátku listopadu 2020, skolil ho zápal plic po posledním chemu, které dostal, ale má hotovo a jde domů. S dalším pacošem jsem už taky ležel. Už jsem asi starý leukemik. No a třetí pacient, který byl na pokoji, byl rekordman, kterého jsem zatím potkal. Já jsem byl nejdelší dobu v nemocnici 25 dní, né těch prvních, ale těch druhých se slinivkou, a to jsem myslel, že vyskočím zavřeným oknem. On tam byl 86 dní a to mu predikovali minimálně dalších 14 dní, tedy celkem 100 dní zavřený v hospitalu. Nechápu . . ., mě by definitivně je*lo a jel bych rovnou do vedlejší budovy na psychiatrii.

21. září 2021

Ráno přišla zkontrolovat zrak paní oční doktorka až k posteli, páč jsem byl přikován k chemu, zda je možné provést lumbální punkci. Vše ok. Před obědem přichází sestřička Broňa, jdeme na to. MUDr. Oršulová si s sebou vzala kolem 10-ti zahraničních Mirečků, snad si nepokazí reputaci. Opět to píchla moc hezky, ale zpotil jsem se.

A asi bude zamilovaná, páč mi na oběd objednala smažený vepřový řízek s rajčatovo-cibulovým salátem. To kdybych snědl, jedu asi rovnou na JIP. A nebo taky ne, třeba by to slinivka dala a už bych mohl začít trochu prasit. Každopádně jsem byl bez oběda.

Vzhledem k tomu, že pětka konsolidace je rychlovka, v 18:00 jsem se odporoučel domů s očekáváním, zda bude chemo přívětivé nebo potrápí. Dostal jsem dvě injekce Zarzia, které píchnu ve čtvrtek a v sobotu, abych vydržel do kontroly, která bude až 29.9.

24. září 2021

Je mi blbě a zvracím. Naštěstí to trvalo jen jeden den.

29. zaří 2021

Chemo už v krevním oběhu dělá svoji klasickou práci. Mám neutropenii, tak si rovnou vyzvedávám v lékárně další Zarzio a jdu se píchat do bříška.

1. října 2021

Nárůst bílých krvinek je zase až moc velký, musím se přestat píchat do bříška. Tuším, že normální hodnota WBC je kolem 2x109/l a já měl přes 21. Klesají trombocyty, nemám draslík. Také jsem byl na kontrole v nutriční poradně. Musím se zlepšit v pestrosti ve stravě.

Jelikož mám tento měsíc ony 40-té narozeniny, nešlo se nezeptat, zda si můžu už dát alespoň jeden jedovatý nápoj s ethylalkoholem. Dostal jsem smutnou zprávu.

Když jsem vyjmenoval, co všechno jsem už snědl, nutriční poradkyni šly panenky z některých jídel dost nahoru. Pan doktor byl o něco benevolentnější a mám začít dietu rozvolňovat, ale malé pivo mi také „zakázal“. Nicméně MUDr. Tůček razí názor, že bez alkoholu žít „nejde“ a až absolvuju poslední chemo, uděláme někdy v lednu CT slinivky, které konečně odhalí pravdu, jak na tom slintavka ve skutečnosti je. Zda se kompletně dala dohromady nebo došlo k trvalému poškození.

Já osobně se pořád nemohu zbavit pocitu, že přece šnyt mi nemůže nic udělat. Na druhou stranu vzpomínky z JIP jsou ještě natolik intenzivní, že nehodlám riskovat ani lok.

4. října 2021

Kontrola u profesora Doubka ok, KO se začíná zlepšovat. Další kontrola za 14 dní.

18. října 2021

Na 25.10. jsme naplánovali závěrečnou konsolidaci VI. Budu ji mít částečně upravenou kvůli slinivce, protože obsahuje asparaginázu, která mi řádně ztrpčila život, takže jí nedostanu vůbec.

25.-28. října 2021

Postup při hospitalizaci zcela přes kopírák jako minule. Covid test, sternálka od profesora Doubka, tentokrát i s publikem Mirečků, čekání na lůžko a pod křídla mé Martinky. Shodou okolností nastupuje i Michal, se kterým jsme se potkali na ambulanci. Jen na IHOKu jsme se rozdělili každý na svoje oddělení.

Co se týče chemolády už také žádná novinka. Nejdříve zalkalizovat ledviny, aby mi je metotrexát nepoškodil a za necelé tři hodiny šup s ním do žíly. Kapat bude opět 24 hodin, pak se bude čekat až ho vyloučím z těla a snad bez komplikací ve čtvrtek domů.

Osazenstvo na pokoji nevypadalo, že to bude tentokrát hotel Paradise. Hlavně jeden obézní dědek, ze kterého čouhalo až moc hadiček. A také, že ano. Kdyby si ho najala Al-Káida, už by s ním obsadila celý arabský svět.

Další dědek, co mi pocuchal nervy. Už jsem přemýšlel, že odejdu na revers, kdybych musel zůstat ještě další den. I když máte z počátku soucit a pochopení, 4 dny a tři noci tohoto teroru naprosto stačí k přehodnocení vašeho počátečního nastavení. Chrápání nonstop takové, že ani špunty do uší nepomáhaly (a to mám jedny z nej), pak už by snad pomohla jen sluchátka od Otíka. A když nechrápal, tak kašlal. Definitivně jsem se vztekl, když nechal pumpu pískat 10 minut. „To vám mám ještě volat sestřičky?“ "Aby ses neposral," odvětil.

Sestřičky mi každou noc místo prášku na spaní donesly Lexaurin, abych neměl myšlenky Jacka Rozparovače. Snad bude druhé kolo konsolidace VI v tomto směru o něco lepší. Pacienti, ti bezohlední, jsou hned po ALLe druhou velkou mentální zkouškou.

Metotrexát začal dělat svoji práci hned, co vtekl do žil. Nechutenství už klasika. Ale také začal dělat neplechu s dásněmi, vyčistit si zuby bez bolesti a krve je již nemožné. Snad se to nezhorší jako tenkrát při konsolidaci II nebo III, už ani nevím které.

Stavil jsem se za Michalem, abych si aspoň na chvíli vyvětral hlavu. Michalovi jde vše dobře, i parťáky na pokoji má „lepší“. Naštěstí jsem nešel na pokoj a plkali jsme jen na chodbě. Za necelé dvě hodiny mi totiž pošle zprávu a já si uvědomím, že můj chrápající dědek je snad i „lepší“ a začnu ho milovat. Michalovi dali na pokoj coviďáka, opět nečekali ani na výsledek antigenu ani PCR testu. No comment.

1. listopadu 2021

Na kontrole tentokrát vše „v pořádku“. Hodnoty krevního obrazu klesly, ale není nic potřeba substituovat.

A málem bych zapomněl na ledňáky. Prodloužil jsem jim kryopobyt o další rok.

8. listopadu 2021

POSLEDNÍ CHEMOTERAPIE je tu. Unbelievable! Vykapat, vyloučit a na lůžko oddělení A Interní hematologické a onkologické kliniky Fakultní nemocnice Brno se už nechci nikdy vrátit.

Krom toho, že mě nepíchali tlustou jehlou do hrudní kosti, vše zase proběhlo zcela stejně jako před 14-ti dny. I jednoho parťáka na pokoji mám podobného, jen je hubený, avšak kašle zcela stejně. Ale nechrápe tak moc, tak můžu špunty hodit do koše, ufff.

11.11.2021

That's one small step for a man – one giant leap for Martin Böhmer.

Poslední noc na IHOKu, vážení, infuze, velká vizita a loučení.

A vše nejlepší k svátku. Dnes je také den Válečných veteránů. Jsem taky tak trochu válečný veterán, leukemický určitě.

Díky moc za vaši péči...

12. listopadu 2021

365 dní s akutní lymfoblastovou leukémií. 110 nocí v nemocnici.

Jako dalo to zabrat? Kdo nezažije, nikdy nepochopí. Vyzkoušel jsem si spousty nových věcí. Je to těžká zkouška. Co vše může (a musí) lidské tělo včetně mysli vydržet, nechápu. Pevně věřím, že tato část léčby byla úspěšná. Už bych ji nechtěl nikdy absolvovat. Viděl jsem, co jsem vidět nechtěl, zažil, co jsem zažít nechtěl, ale co už, život jde naštěstí dál.

Dalším krokem bude udržovací léčba, která potrvá další rok. Denně budu mít nějaký chemoprášek a jednou za týden metotrexátový prášek. Když slyším slovo metotrexát, začnou mě bolet svěrač, hlava, svědit kůže a krvácet dásně. Prý to ale půjde. Množství se po čase upraví tak, aby to nedělalo neplechu v KO.

Kdybych se měl zpětně ohlédnout, jaký ten rok byl, resp. léčba, radši to dělat nechci. Bylo to strašný. Jako jsou horší věci na světě, o tom žádná, ale tohle bylo strašný, strašný, strašnýýýýý. Říká se, co tě nezabije, to tě posílí. Nesouhlasím. Na tom posílení teď budu muset hodně zapracovat, páč má tělesná schránka je v dezolátním stavu.
Snad mě to posílilo v jiném směru. Snad jsem si od ALLy vyslechl, co mi přišla sdělit. Překopala mi životní priority a hodnoty. Až je člověk nad propastí, teprve se mu otevřou oči.

Už nebude potřeba absolvovat poutní cestu do Santiaga de Compostela. Leda bych si chtěl udělat delší procházku. A jak se říká, ve dvou se to lépe táhne, teď budu na té cestě společně se Svaťkou.
Jediná „věc“, za kterou mohu ALLe poděkovat.

Za celou dobu léčby jsem si ani jednou nepřipustil, že bych tento boj nevybojoval. Nebyl jsem připravený, že bych se měl ve svých 39 letech potkat s Cháronem. Přiznám se ale, že když jsem byl na JIP se slinivkou, bylo mi už všechno jedno. Myslím, že "na kolena a zpět" je nakonec zcela trefné. Byl jsem na dně, hlavně psychicky.

Největší dík patří doktorům z IHOKu. Děkuji doktorce Oršulové a doktoru Hrabovskému - oba jsou to sympatičtí, mladí, krásní a nadějní profíci v oboru. Děkuji profesoru Doubkovi, se kterým se ještě neloučím, a dalším doktorům, kteří mě léčili: MUDr. Čičátkové, Mrkvové, Žáčkové, Kovácsové, MUDr. Vondroušovi, Arpašovi, Grycovi, Hrickovi, Štorkovi, Tůčkovi a dalším. Velké díky sestřičkám a komplet personálu IHOKu vč. JIP, kteří se o mě starali, tlumili horečky, nosili léky, píchali do mě jehly.

Moc děkuji rodině, hlavně mamce, Svaťce, taťkovi, kteří si to vyžrali se mnou, když bylo fakt nejhůř, a za kompletní fullservis. Díky bratrovi, přátelům, hlavně Janě, Jáji, Barči, Zejvovi, Horvecovi, Radimovi, Baldovi, Radkovi, kamarádům, šéfovi a kolegům za psychickou podporu, když zlobila hlava.

Zkrátka všem, co mi drželi palce, posílali sílu a byli v duchu se mnou.

Loučím se heslem: Hlavně se z toho neposrat!

A kdo chcete, můžete mě sledovat na instagramu @nakolenaazpet, páč ještě zcela nekončíme.

Zdraví... bohužel si ho nevážíme, když nám nic není, a bereme ho automaticky.

Tedy pevné zdraví všem přeji, ať to tak je co nejdéle.

Martin Böhmer

12.11.2021

Fakultní nemocnice Brno

14.patro, IHOK A

Když vidím v mobilu příchozí hovor z IHOKu, nečekám dobré zprávy a zvedne se mi tepovka. Ve dvě hodiny odpoledne mi volá pan profesor Doubek a doslova mi vyrazí dech:

„Dobrý den, pane Böhmere. Poslední výsledky odhalily, že došlo k molekulární remisi. Můžete 5.1. přijít na hospitalizaci?“

„To jako došlo k relapsu?“

„Ano, zahájíme léčbu chemoterapií Blinatumomab, kterou už znáte a zbytek si řekneme ve středu. Bude to dobrý.“

Co se dělá v takové situaci? Já byl v totální prdeli. Světlo na konci tunelu zhaslo.

Get back...

3.leden 2022

To není ku*va možný, vždyť se mi ještě ani nezahojily jizvy na těle (natož ty na duši) a všechno celé znovu? To nemůže být pravda, spletli si vzorky.

Zase něco nového vím. Vím, jaké to je vyslechnout si slovo relaps po necelých dvou měsících a že máte vážnou nemoc zpět. Je to stobilionkrát horší, než když slyšíte poprvé "máte leukémii". Já jsem se už „těšil“ a připravoval se na roční udržovací léčbu chemopráškama, částečný návrat do života, do práce, atd. Dokonce týden udržovačky jsem měl už za sebou a toto? Absolvovat všechno znovu?! To prostě nedám! Ty hrůzy zažít znovu?! Další rok ve sračkách?! To už prostě nedám!

Myslím si o sobě, že mě jen tak něco nerozhází, ale tohle prostě už nemůžu zvládnout. Poprvé, když mi oznámili, že mám ALL, jsem do minuty přepnul do módu „fight“. Teď jsem přepnul do módu „totální zoufalství a beznaděj - jsi v hajzlu, chcípneš“ a ta páka nešla zvednout ani o milimetr a s postupným uvědomováním si této situace se ještě propadala.

„The End“ - první tsunami, na bucket listu zůstane spousta řádků.

Ta druhá tsunami přijde ve středu, kdy mi doktor Hrabovský sdělí plán léčby. Já jsem ty dva dny žil v tom, že absolvuji stejnou léčbu ještě jednou jako doposud...

A to jsem byl prosím pěkně první den v práci. To byl comeback jako noha. Když jsem odjížděl z práce, poprvé v životě mě napadla geniální myšlenka, jak to ukončit bezbolestně.

Pak mě napadlo, co říct Svaťce? Ani jsme si nestačili pořádně užít a má toto všechno s holohlavým, blijícím, neperspektivním dementem absolvovat znovu?

No naštěstí mě ta první geniální myšlenka rychle přešla, ta druhá časem taky.

Šel jsem to zkusit rozdýchávat ven, doma mi to vůbec nešlo. Cesta vedla na Špilas, který jsem šel naposledy na 3krát, teď už "na pána".

Pak jsem zašel s parťákem v boji Michalem do Lokálu a bylo mi jedno, co na to řekne slinivka. Po rozhovoru s někým, kdo ví, se mi o trochu ulevilo. Nebo po tom jednom pivu?

4.leden 2022

Druhý den jsem zašel do práce zrušit všechny schůzky a plány. V noci, kdy jsem nemohl spát, mě napadla další geniální myšlenka prostě proto, že nedělat nic a jen hekat a čekat na hospitalizaci bylo horší.

Zajedeme do Olomouce do Entrée k Přemkovi. Děkuji paní provozní za bleskovou rezervaci. Asi si musela říkat, že volá zase další zoufalec, co se k nám chce dostat a vymýšlí si historku o leukémii. Kéž bych si ji mohl jen vymyslet.

Několikrát jsem chtěl rezervaci zrušit. Co tam budeme dělat, vždyť nemám na nic chuť ani náladu. Hrdlo jsem měl tak sevřené, že by ani polívka neprotekla. Svaťka to musela mít asi podobně.

„Už se tam nemusíš nikdy dostat,“ byl závěr. Tak jsme přece jen vyrazili. A alespoň na 2,5 hodiny jsme s přítelkyní přišli na jiné myšlenky.

To čekání na ortel bylo hrozné. A to se druhá tsunami teprve řítila.

5. leden 2022

Po příchozím hospitalizačním rituálu si se mnou sedl doktor Hrabovský, aby mi sdělil plán léčby. To, že bude stát za hovno, jsem tušil. To, že tahle vlna bude tsunami, co mi spláchne moje pracně posbírané karty někam do sanitárního zařízení, jsem zas tolik nečekal. Domeček z karet byl prostě zase v hajzlu.

No zkrátka:

"První měsíc chemoterapie Blinatumomab – easy. 14 dní pauza. Druhý měsíc chemolády – easy. Mezitím se bude hledat dárce kostní dřeně. Až se najde, půjdete na transplantaci kostní dřeně. Těsně před tím pojedete na ozáření na Žluťák a pak se připravte na měsíc hospitalizace na IHOKu C. Počítejte s rokem léčby.“

„To už nejde bez transplantace?!

„Ne, máme zkušenosti, že by opět došlo k relapsu a nejúčinnější je transplantace.“

„A co když transplantace nezabere?“

„Pak máme vážný problém.“

Dál jsem se neptal.

„Máte sourozence?“

„Ano, bratra. O dalších nemám tušení.“

„Bylo by dobré, aby přišel.“

V tu chvíli jsem nebyl schopen mluvit, tak jsem bráchovi začal psát sms, zda může přijít na odběr krve, aby se zjistilo, zda je vhodný dárce kostní dřeně. U sourozenců je 25% naděje, že se budeme shodovat.

Nejdřív jsem si říkal, že to po něm nemůžu chtít, ale pak jsem si říkal, že bych se fakt nasral a přišel ho nakopat do výfuku, kdybychom byli, nedej bože, v opačné situaci. Pokud bychom byli match, bylo by to super, protože šance od cizího dárce jsou jedna ku šesti nulám.

Znamenalo by to pro něj týden píchat Zarzio injekce pro naboostování krevních elementů. Bohužel zjistí, jaké to je, když bolí kosti a svaly s každým srdečním tepem...

Poté se na separátoru odsají kmenové neboli krvetvorné buňky. Je to 4 hodinová procedura, kdy se udělá z dárce průtokáč napíchnutím stehenní žíly (output) a do protivky žíly nahoře na ruce (input), z krve se separují ony kmenové buňky a zbytek krve se vrátí do oběhu dárce.

Já pak 2x Černobyl, tj. ozáření na Žluťáku, zpět do transplantačního pokoje, kde nejsou ani pavučiny, a šup do mě štěp, který by se měl cca za 14dní chytnout. Komplikace při transplantaci jsou pokaždé, jde jen o to jaké a v jaké míře.


Pak už jsem šel na pokoj a chtělo se mi z toho všeho zvracet. Přišlo to moc brzy, to nedám.

6. leden 2022

Rozkapali mi oči (hádanka proč?), takže jsem ho*no viděl. V 7:00 přišel brácha, Broňa ho opíchala, vzala si 5 ks zkumavek krve, výsledky by měly být za týden. Kiss a šel jsem na oční. Díky moc, bro. Vím, že tyto slova jsou hodně málo, ale však Ty víš :*.

Brother's love...

Doktorka Mrkvová, která bude moje ošetřující lékařka, neb Martinka musí být na covidáriu, mi krásně zavedla PICC.

Byla piccová panna a já byl její první, i když už zkušený. Nicméně jsem konečně viděl i já, jak se to dělá. Tentokrát ho mám v levé ruce, páč tam byla lepší žíla. Bože, zase jak dlouho budu s touto fíčurou v ruce?

Pak následovala ukázková lumbálka, Martinka má vážnou konkurenci.

Poté přišlo chemo a show must go on again...

Píccování...

Naštěstí jsme byli na pokoji s kucíma se stejnou „krevní skupinou". Ve skutečnosti samozřejmě ani trochu, ale hodně jsme si sedli a tak černé myšlenky neměly možnost takového průchodu.

Honzu jsem znal už z dřívějška a naposledy jsem ho potkal, když jsem na oddělení před Vánoci rozdával dárky. Kromě pozdravu se ale náš vztah nikdy dále nerozvinul, páč on má to štěstí, že jen pořád spí jak grizzly při zimním spánku - 24 hodin denně. Měl horečky po transplantaci, tak tam teď ještě chudák byl. Slušně mu z toho hrabalo.

Druhý pacoš Kuba, to byl zabiják všech zabijáků. 3 rakoviny, 3 roky léčení, nádory, galony chema, paprsků X už dostal tolik, že velel X-MANům a profesor X se od něj učil... a stejně nás pozitivně podporoval. Klobouček, BOREC!

Warriors...

No i s těmito diagnózami jsme se ještě v krankenhausu tak nezasmáli, i když mi kluci sdělili, co mě po Černobylu a transplantaci nemine. Škoda, že jsme spolu byli krátce. Honzu pustili jako prvního, tak jsme vymýšleli, kterou hadičku mu přiskřípneme, aby nám ho tu nechali. Nicméně tady si nikdo nepřeje nic jiného, než aby šel brzy domů.

7. leden 2022

Blinatumomab mě už začal blinatumomabovat, horečky, bolesti hlavy a měl jsem tak milimetr před vomitováním. Ale ten start nebyl tak hrozný jako tenkrát. Trvalo to opět 4 dny a poslali mě s batůžkem domů. Fucking déjà vu...

Rozhodl jsem založit odbory proti nesmyslnému vážení v 6:30 a píchání suchých špejlí do prdele.

No schválně, ať mi někdo vysvětlí, proč v 6:30 ráno, tma blízká slepotě, do pokoje vtrhnou paní a rozsvítí všechna světla na pokoji, které tam jsou, samozřejmě naplno. Kdyby znaly Drábovou, tak ji určitě zavolají, ať ještě zarazí všechny uranové tyče a dá na max všechny bloky. Potřebují prostě jasně vidět na to, jak nám řeknou:

„Pojďte se mi zvážit.“

„68kg, jste zhubnul.“

Tu rysku od váhy pak vidím ještě hodinu. Ano, já chápu, k čemu musíme být vážení, ale proč v tento nesmyslný čas a s tím zábleskem novy do očí?

A ty suchý řitní špejle?!!!! To je co za výmysl z 12. století? Tím mučili kacíře, ne?

Když jsme u těch vylepšováků, mohl by se zlepšit úklid. Četnost, ta je musím říct nadstandardní, ale chtělo by to zlepšit kvalitu. Když jsme šli píchat lumbálku, tak se na parapetu zvířilo tolik prachu, že by alergikovi plato Zyrtecu nestačilo a udusil by se.

A zdravím do kuchyně. Jabka jsou super.

Chill out s presíčkem...

11. leden 2022

Před odchodem domů mě navštívila paní cvokařka. Honza říkal, že mi bude automaticky přidělena před transplantací. Přišla už asi radši teď. Psycho stav se mi moc nezlepšil, ale už jsem alespoň našel tu páku, kterou snad brzy přepnu do módu „BMF“.

Vysvětlila mi tentokrát, jak fungují antidepresiva, které prý nejsou návykové, místo prášků na spaní, které jsou návykové hodně a které já v nemocnici beru, páč tam je pro mě umění usnout.

Tak já nevím, proč mi pořád říká o těch antidepresivech. Doma se v noci zabavím alespoň tímto psaním, teď je 4:53 a jsem happy na prášky. A čumět v hospitalu do stropu a přemýšlet o nejasné budoucnosti se mi nechce. Doma začnu s heřmánkovým čajem.

27. leden 2022

V mezidobí se nic moc neděje, batůžkový chemo je celkem v pohodě. Brácha je jako dárce vhodný jen z 50%. V hlavě už se to taky zlepšilo, sice občas přijde splín, ale aby ne, že? Člověk se s tím musí smířit, jen to někdy trvá déle, když tam ty konce jsou dva. Ale o tom někdy příště.

Dnes jedu se šéfem větrat hlavu do Orlických hor. V půli cesty mi volá MUDr. Mrkvová, že mám neutropenii. Škoda, že se to nevědělo včera, když jsem tam byl. Tak jedeme zpět a pak každý sólo do onoho Orlického cíle znovu, já jen se zastávkou ve FNB pro Zarzio, atd.

Chemo a hory nejdou dohromady, ale bylo krásně, i když sněžilo a bylo zataženo.

2. únor 2022

Tento datum si mi bude pěkně pamatovat, páč mám covídka, kterého jsem lapnul. Takže mě zase čeká 5 dní na covidáriu.

Zase tam nechci, zase tam musím, zase dostanu remdesivir, zase je tu hnusně, zase tu řvou lidi o pomoc, zase mám protivného dědka na pokoji, zase TV za love a zase mám easy průběh, takže hurá aspoň za to a za záchod na pokoji.

Back in the hell...

7. únor 2022

Pobyt na plicní klinice přeskočím. Hell. Děkuji mamce a Svaťce za support.

Ale přece jen, staral se o mě pan doktor Krejčí, znám ho z JIPky a vzhledem k tomu, že jsem měl naplánovanou na 3.2. sternálku, přišel mi jí píchnout on na covid pokoji. A víte co? 2x mě bodnul a nic. Studna vyschla. Ani kapka.

Takže jdu 9.2. na trepanobiopsii, což je odběr kostní dřeně z pánve. Tak jsem zvědav, jaký je odběr kostní dřeně z pánvičky.
Pak mě čeká už necelých 14dní „volna“ a pak zase chemo batůžek.

9. únor 2022

Vzhledem k tomu, že jsem stále pozitivní, ale bohužel i na omikron, všechny plány se ruší do doby vymýcení omikronu...

 

A zde bych měl něco na srdci: všichni, kteří se dočetli až sem, je jim 40let a méně a mohou nebo mají tu možnost, ať to udělají nejlépe zítra. Začnu trochu zeširoka.

Do doby, než jsem onemocněl touto nemocí, jsem chodil po světě se zavřenýma očima a kromě svých „problémů“ jsem se o problémy ostatních moc nezajímal. Na mou malou obhajobu musím poznamenat, že každý rok jsem poslal finanční obnos někomu, kdo to potřeboval víc než já.

Ale neskutečně mě teď mrzí a to už nikdy nenapravím, že jsem nechodil darovat krev. Mohl jsem, ale samozřejmě bylo tisíc výmluv, proč to nejde, nemám čas a další nesmysly.

Další věc, která mě neskutečně mrzí, je, že jsem se nezapsal do registru dárců kostní dřeně. Důvod? Opět neznámý. Nikde to na mě nevybliklo, neznal jsem nikoho takového, atd. Prý to bolí a podobné další nesmysly.

Teď, když čekám já na svého dárce, ani si nedokážete představit, jak mi to rve srdce, že jsem to nikdy neudělal a nezajímal se o to. Nezajímal se o někoho, kdo čeká na naději.

Chtěl bych Vám touto cestou říct: „Neudělejte stejnou chybu jako já!“. Ono na tom totiž nic není. Bludy o tom, že to bolí, jsou dávnou chimérou. Dnes se dělá odběr kostní dřeně bezbolestně. Bohužel i v dnešní době to lidé nevědí.

Když to uděláte, dostane více, než dáte, věřte mi. Ten pocit, když zachráníte život někomu, kdo dnem a nocí přemýšlí, kolik toho času ještě má, bude k nezaplacení a nic Vás nenaplní více. Navíc se někomu zapíšete do života tak, že to bude Váš nový pokrevní bratr nebo sestra, protože pacientovi se začne tvořit „vaše“ krev. Přemýšlejte o tom a zachraňte někomu život. Děkuji za všechny čekající.

A já ve waiting módu, společně s přítelkyní, se jdeme pokusit udělat něco pro zlepšení osvěty registru dárců kostní dřeně. Pár vzorků už máme. ☺

Příspěvek do registru dárců kostní dřeně...

I přes veškerý výzkum se stále neví, proč vlastně leukémie u člověka propukne. Děje se tak bohužel i u dětí, které by ještě neměly být zasažené a opotřebované běžným životem a jeho neduhy. Leukémie by neměla být dědičná, neměl by na ni mít vliv nezdravý životní styl, kouření, atd. Co je tedy spouštěčem? Prostě se to neví.

Doktoři mi řekli, že je to asi kombinace všeho a když se tyto věci v jeden okamžik v nesprávnou dobu spojí, leukémie je na světě.

Během léčby jsem potkal hodně lidí s ALL, mladších, starších, přečetl několik příběhů a možná bych i nějaký společný jmenovatel našel. Ale berte to spíše tak, že spekuluji. Všichni to jsou vesměs pracovití lidé s normálním životním stylem. Prostě jako já.

Tím jmenovatelem je zaprvé stres jako takový. Nemyslím si o sobě, že jsem stresař a ze všeho se hroutím, ale své stresy máme každý, ať si to připouštíme nebo ne.

A za druhé: „vybité baterie“. Ty tělesné. Vstával jsem brzy, po práci většinou rovnou na trénink, běh, tenis, atd. Každý den. Nedokázal jsem si představit, že přijdu odpoledne domů a budu jen tak doma sedět a odpočívat = nudit se. Víkendy klasika: pokud jsem nehekal po pátečním večírku, něco jsem dělal. Dovolené jsem trávil pouze aktivně.

Namíchalo tohle výše uvedené koktejl, který vypustil Krakena? Nebo je to proces zcela náhodný? Asi jsem dělal něco špatně a nemoc mě měla zastavit a říct, tak takto teda ne. Na druhou stranu si říkám, že znám hodně lidí, kteří žijí 100x hůř a jsou zdraví.

Kolik těchto lidí by muselo onemocnět leukémii, aby je to zastavilo. Vygooglil jsem, že v České republice ročně onemocní nějakou formou leukémie 1200 osob, tj. 4 lidé denně.
Horrible number. Černého Petra jsem si vylosoval já.

16.únor 2022

Včera odpoledne přišla od MUDr. Hrabovského zpráva, že jsem stále omikronový a zítra se má napojovat druhé kolo Blinatumomabu. Což se stát nemůže kvůli pozitivitě. Nejlepší by bylo do mě vykapat další Remdesivir. Doktor Hrabovský zkouší, jak to udělat ambulantně, ale byrokratická mašinérie neuhne ani o milimetr a logika bohužel zase pláče v koutě. Pětidenní hospitalizaci na covidáriu kvůli 30-ti minutové kapačce denně prostě odmítám. Tak alespoň dostanu lék na covid Lagevrio, který není tak účinný jako Remdesivir, ale na covidárium mě nikdo s lehkým průběhem už fakt nedostane.

I s pozitivitou se musí píchnout plánovaná trepanka, aby se vědělo, co dělá ALL. Pana doktora přesvědčím, abychom to píchli pěkně po staru z hrudní kosti a když by to neteklo, tak holt půjdu na břicho. No a teklo to krásně i na zádech opět. Prostě na tom covidáriu nic nefunguje, i kostní dřeň tam stávkuje.

Musím říct, že jsem z neustálé pozitivity na omikron trochu nervózní. Má to být dětská verze a stále se mě nějak drží. Pořád kašlu a mám full dutiny. Britská varianta byla teda víc easy. Ale tuhle verzi jsem chytnul, když jsem měl neutropenii, tak se není zase čemu moc divit, že nemám proticovid vojáky.

Naštěstí teče...

22. 2. 2022

Magické datum, den začal covid stěrem. V odpoledních hodinách jsem se začal trochu smiřovat s tím, že budu stále pozitivní a jestli přece jen nevykapat Remdesivir v tom hellu.

Tak píšu:

BOMA: Dobrý den, pane doktore. Asi ještě nemáte výsledek, že? Byl bych mile překvapen, kdybyste měl dobré zprávy.

MUDr. Štěpán Hrabovský: Mám dobré zprávy, hned dvě: Covid i MRD jsou zcela negativní, takže zítra na ambulanci příjem na napojení 2.cyklu blina na Ačko.

BOMA: Super. Paráda. Mně se ještě na hospitalizaci nechce. Takže jako fakt? Mám počítat 4 dny IHOK A?

MUDr. Štěpán Hrabovský: Možná byste mohl rovnou jít domů, abyste tu neležel, komplikace už teď na 2. cyklus nepředpokládáme.

MUDr. Štěpán Hrabovský: A třetí dobrá zpráva, máme dárce 10/10, nějaká slečna z Německa.

BOMA: Asi jste mě teď rozbrečel… Zítra beru šáňo na ambulanci. Děkuji moc za dobré zprávy. Ale teď to teprve začne, že?

MUDr. Štěpán Hrabovský: Moc dobrých zpráv najednou, ale však jste si to zaslouženě vybojoval... ješte máme ale bitvy před sebou, jak říkáte.

MRD znamená z medicínského hlediska něco jiného, než to co vás napadne na první dobrou: Minimum Residual Disease – minimální reziduální nemoc, tedy že ALL je pod kontrolou.

No a to že je na světě dárkyně z Německa 10/10, je pecka největší. Ještě úplně nejásám, cesta z Německa bude ještě dlouhá. Ale že by už nějaké světýlko na konci tunelu zažehlo plamínek naděje?

Ano, je to nepopsatelný pocit, který vám do žil, ve kterých tečou jen černé myšlenky a konec, vlije takovou porci naděje a radosti, že se někdo na světě našel, že máte sto chutí se s dárcem potkat, pět hodin ho objímat, děkovat a v mém případě, páč je to mladá slečna, zulíbat do bezvědomí.

Já už se „jen“ modlím, aby si to slečna nerozmyslela a zůstala zdravá.

23.únor 2022

Přes ambulanci, kde již nově působí i pan doktor Hrabovský, přicházím na oddělení IHOKu, kde na mě již čeká pokoj, MUDr. Mrkvová, chemobatůžek, oční kontrola před zítřejší lumbálkou. Chemo posláno do žil a zítra rychle domů.

Na ambulanci jsem potkal kluka, se kterým jsem ležel při poslední hospitalizaci, že jde taky nahoru na druhou konsolidaci. Se mi vybavilo, jak mně z ní bylo fuj, zatím jedno z nejvíc fuj. Já byl na pokoji cca v 10:30, on přišel až někdy kolem 16:00, páč stávkovaly covid smsky, tak byl nasraný jak brigadýr. A to mu doktor Hrabovský bohužel musel oznámit, že má špatné výsledky a musí na transplantaci. Uff, bylo těžký ho sledovat. Přesně jsem věděl, co se v něm odehrává za nejvyp*čenější pocity v životě, ve 23letech. Ku*va, proč se ta leukemie j*be do všech bez rozdílu věku. Tak jsem mu řekl svůj příběh, ale vím, že to mu nepomůže. Večer dostal něco na hlavičku, aspoň se vyspal.

24.únor 2022

Už mi je zase „skvěle“ po chemu, ten start stojí za to, mám i teplůtku.
Jde se píchat lumbálka. Modlím se, aby to MUDr. Mrkvové vyšlo rychle a potichu. Realita trochu jiná, ještě s jehlou v páteři jsem se poblil.
Líbí se mi reakce doktorů, když mi píchnou jehlu cca 5cm mezi obratle, ono to někdy cukne, aniž by jste to chtěli, prostě to ovládat nejde.

A oni: „NECUKEJTE! Tak znovu. Tak, teď se nehýbejte.”

Jááááj, moje nervy. Ale kdybych píchal já, taky mu řeknu, ať necuká, že takto se do míchy píchat nedá.

No a prý si mě tam ještě raději den nechají. Paráda.

ž docela běžný výjev z mého života...

25.únor 2022

Dement day. No, že bych se cítil nějak dobře, se říct nedá, ale těším se na propustku každou chvíli. Celkem brzy přišla MUDr. Mrkvová s propouštěcí zprávou a můžu domů, už jsem i sbalený. Ale byl jsem nějaký zmatený při tom balení, přišlo mi, že nosím věci sem a tam.

"Uděláme jen ještě testík, který znáte při chemu blinatumobam a můžete jít.“

"Jaký máme měsíc a rok?“

Ticho

“Znovu, jaký máme měsíc a rok?"

"Nevím,“ a už jsem věděl, že domů nejdu.

"Ve kterém městě a nemocnici jste?“

"Ehmmmmm, nevím...“

"Tak mi napište větu, jakoukoli."

Nejdřív jsem sto let přemýšlel, co mám napsat, to jsem nebyl schopen vymyslet. Myšlenky nešly zkoncentrovat, aby ze mě něco vylezlo. Po 5-ti nesmyslných spojených písmenkách jsem to vzdal.

Pak už si moc nevybavuji, zda byly ještě další testy.

Možná: "Tak napište větu, co jste psal před tím.“ Ta zněla: "Já už nechci ALL."

To už ani nevím, jak to bylo. Stopka byla jasná.

Chemo attaklo nervovou soustavu. To se pak musí rychle nasadit kortikoidy a pokud ani po kortikoidech nedojde ke zlepšení, musí se chemo zcela zastavit. Prý je to kvantitativně kvalitativní porucha, mi napsal Kuba zabiják. Jeho to i vyplo.

Sestřička Broňa mi to vysvětlila tak, že jsem měl přechemizovaný organismus.

Trochu odbočím. To se mi v životě stalo min. „2x“. Jednou jsem se přechemizoval tak, že jsem taxikáři nebyl schopen říct, kde bydlím. Teda já mu to říkal, ale on mi nerozuměl, tak jsem musel vystoupit a 1,5km jsem si prodloužil tou divnou chůzí na 5km, počítám.

A podruhé jsem se přechemizoval na Príglu na večírkovém parníku. Záznam jak vystupuji a jdu na Kounicovu, pěšky! Vyvanu aspoň. Další záznam někde, nevím kde, prostě lost. V tom přechemizovaném stavu jsem nebyl schopen donutit žádného taxikáře, aby mi zastavil, zoufalství naprosté. Myslím, že jediná PČR by mi zastavila. Bez dalšího záznamu jsem na autopilot nějak došel domů. Přechemizování zažil asi každý, že ano.

Tohle poslední přechemizování jsem měl ale plně v záznamu a uvědomoval jsem si, že jsem jako dement. Nešly psát zprávy a bůhví, co jsem mumlal. Odpoledne ještě přišel mrknout na dementa MUDr. Hrabovský, se stejným výsledkem.

26.únor 2022

Kortikoidy začaly už zabírat, testy ještě na 100% nebyly, ale už jsem věděl měsíc a rok, atd. a že se taky přechemizoval i ten kkt ruskej.

27.únor 2022

Testy už na 100%, mé druhé já je pryč.

28.únor 2022

Hlava už funguje normálně, podle testů teda, ale ještě se motá a do zpěvu mi není, nicméně jdu domů. Další zkouška odolnosti, boha jeho kolikrát ještě? Tak snad už druhý cyklus blina dojedu na pána.  

11.březen 2022

Vše vypadá ok. Dnes si se mnou sedli MUDr. Hrabovský a paní Šemnická, která má na starosti můj transplantační plán. Sdělili mi novinky a již podrobnější postup. Nástup na transplantaci je 6.4., před tím je mraky vyšetření jak ve FNB, tak i na Žluťáku (MOÚ, Masarykův onkologický ústav). Už se nemůžu dočkat. Hell is coming...

Každý den myslím na dárkyni. Chtěl bych jí napsat a sdělit jí, že i když ještě nekolují v mých žilách její krvetvorné buňky, že mi již teď dala takovou naději, kterou si nedokáže nikdo představit.

21. březen 2022

Nástup na třídenní hospitalizaci kvůli předtransplantačním vyšetřením. I když jsem měl jít den předem na covid test, abych nemusel dnes čekat, tak mi stejně udělali svůj AG a PCR test, takže jsem stejně čekal.

Ale i tak jsem stihnul vše dle plánu, tedy rentgeny plic, dutin a zubů, ORL vyšetření a zubní vyšetření. Zvládl jsem i psycho vyšetření, psychotesty, atd. To by mi stopku nedalo, i kdybych byl prohlášen za blázna, ale asi by mě museli trochu jinak namedikovat.

Budoucí lékaři pro další ALL pacienty...

22. březen 2022

Dnes už jen ultrazvuk břicha a spirometrie a mohl bych i domů, jenže má službu MUDr. Mrkvová a ta mě domů nepustí, páč zítra mě bude píchat do hrudního košíčku a odpojí chemobatůžek.

Aspoň spolubydlící nejsou úplně na ránu.

23. březen 2022

Píchanec do hrudi, od MUDr. Mrkvové první a krásný, loučení s chemobatohem a po hodinové konzultaci s doc. Žáčkovou a jejími studenty odcházím domů. Jako by mi chyběla pravá ruka, tj. ten chemobatoh.

24. březen 2022

Čeká mě týden „dovolené“. To se musí využít, že ano? I když s divným pocitem, nakonec jsem se rozhodl, že je potřeba někam vypadnout, vše nechat za hlavou a připravit se na hell někde, kde bude hezky, teplo, teče prosecco a prosciutto visí na každém rohu. Realita? 40km za Vídní začalo stávkovat tělo, asi absťák po chemu a v ČR bylo nakonec také krásně. Během „dovolené“ mi pan doktor Hrabovský poslal zprávu, že výsledky z kostní dřeně jsou ok. Že bych nemusel na transplantaci?

Dovolená v dohledu. Kam pojedu?

30. březen 2022

Nástup na první vyšetření v Masarykově onkologickém ústavu, nastavení a zaměření lineárního urychlovače částic, tj. toho přístroje, co mě ozáří.

MUDr. na MOU se moc nemazlil. Zeptal se, zda jsem si vědom rizika, že toto ozáření nemusím přežít? Ehm, takto mi to nikdo neřekl. Trochu jsem na něj čučel jak puk, výborná formulace. Dodá optimismu si lehnout pod onen Černobyl. Vše trvalo cca 2,5 hod., pokreslili mě inkoustem a ony čáry nesmím nechat smazat až do samotného ozáření, to je v plánu 7.4. a 8.4. vždy ráno a odpoledne, tedy 4x. Do toho ještě vícesložkové chemo, tj. jako když smícháte pivo, víno, rum, bubliny a likér. To bude jízda.

Nechci teď touto cestou kritizovat nebo dehonestovat práci doktorů, ale myslím, že podceňují péči v oblasti psychiky při této léčbě. Samozřejmě jsem dostat informaci a možnost, pokud budu cítit, že se necítím dobře po psychické stránce, navštívit psychologa nebo si o něj říct. Po skoro více jak roku a půl a před tím, co mě čeká, jsem tak zase nějak na hraně s hlavou. A to mě zamknou na měsíc až pět týdnů do transplantačního pokoje. Zatím si to nedokážu představit.

Tak tohle hned tak nesmažu...

4. dubna 2022

Jdu na další návštěvu na Žlutý kopec k finálnímu doladění ozařovače. RTG snímky, atd. Šel jsem pěšky v rámci zdravotní procházky, do kopce jsem se trochu zapotil a tam mě hned vysvlékli do trenek. No a nachlazení bylo na světě.

5. dubna 2022

Ráno už viróza jak pes, ach jo, do prdele. Jdu na plánovaný PCR test a snad to nebude zase covid. Píšu MUDr. Hrabovskému, že jsem nachlazený, co budeme dělat? Vzali mi hned i krev a odpoledne KO i PCR v pořádku, tak mám nastoupit dle plánu i s nachlazením. To jsem se bál, že to bude stopka.

V hlavě jsem si to už asi nějak srovnal. Jsem si plně vědom, že otvírám poslední dveře a buď to klapne nebo to neklapne. S nikým jsem se neloučil, závěť jsem nenapsal. Proč? Protože to dobře dopadne. Pocity mám různé, je to mazec, dívat se smrti pevně do očí.

Děkuji doktorům a sestřičkám z IHOKu A, B a JIP, že mě přivedli až sem.
Doktorům a sestřičkám z IHOKu C přeji, aby se mnou neměli moc práce.

Všem, co na mě myslíte a podporujete mě, z celého srdce děkuji, budu na vás myslet dnem i nocí.

6. dubna 2022

Jdu si vyzvednout složku na ambulanci a rovnou zamířím do 17. patra.
Vstup na oddělení IHOK C transplantační jednotky je přes dvoje dveře. Jakmile se zavřou ty první, již není cesty zpět.

Po odložení a převlečení věcí v šatně jdu na pokoj č. 2. Zde je již skoro měsíc pacient David, se kterým jsem už ležel jednu noc, tak mám trochu radost, že je to aspoň normální mladík. Rychlá sprcha a vybalení. Po příchozím ceremoniálu za mnou přišli sestřička a doktor. Plán je daný, zítra 2x ozáření a začne se už i s chemem.

Před obědem mi ještě vytáhli PICC z ruky, protože potřebují lepší tlustší žílu, tj. že mi napíchnout podklíčkovou žílu a dostanu trojcestnou kanylu, aby mohly tekutiny do mě pořádně proudit, když to bude potřeba. PICC byl venku coby dup. S novou kanylou paní doktorka Adélka Prchlíková trochu bojovala, ale nakonec se vše povedlo.

Zavedení nové fičury.

Dnes už mě nic dalšího snad nečeká.

7. dubna 2022

Tohoto dne jsem se obával jako čert kříže. Byl jsem překvapen, že jsem i trochu spal.
Ráno byl budíček brzy, aby mě patřičně namedikovali. Na 7 hod. jsem měl být nachystaný pod Černobylským reaktorem, tak jsme vyjeli s rychlou do Pripiati v 6:15. V 6:30 jsem tam byl. To už se mi začala zmenšovat dušička a aby se zmenšila co možná nejvíce, pan doktor měl mešk skoro hodinu. Takže jsem šel pod stroj před osmou. Už jsem neměl strach, což jsem byl i celkem překvapen.
Tak jak to celé probíhá? Nejdřív se dělá domácí příprava. Dostal jsem sprej na genital, s důrazným upozorněním, že je fakt potřeba nastříkat pořádně všechno. Proč? Aby se nespálila citlivá kůže, to se pak hojí i měsíc, tak jsem nešetřil. Jinak vítr v pytlu mám už dávno, takže to není kvůli spermijkám. Po 15 minutách prý sprej zaschne a je to cajk, tvrdila mi sestřička. No asi si to nikdy neaplikovala nebo snad (doufám) nemá naší výbavu, páč realita je taková, že ani po třech hodinách nic nezaschlo a naopak to lepilo tak, že jsem měl problém všechno od sebe odlepit. 

No a pak něco na bolest zad, Atalargin, protože na lehátku to bude bolet. Ale ten vůbec nezabral, ale aspoň mě přestala bolet čerstvá kanyla. Pak si ještě ozařovaný může nechat předepsat něco na uklidnění. Jsme klidní, že jsi klidný? Pak už se přistoupí ke stroji, což vypadá hrůzostrašně a ještě hrůzostrašnější věci z něj vyzařují. Mohl jsem si vybrat, kterou stranou začneme, tedy zda na břiše nebo na zádech. Lehátko připomíná spíše kolíbku, takže když je člověk na zádech, je to pohoda, já si vybral nejdříve ležení na břiše, aby se pak záda mohla trochu zregenerovat během lehu na zádech, protože musíte ležet skoro 30min. v prohnuté pozici jak luk. Příprava trvá cca 5min., než vás naštelují do správné pozice podle nesmazaných inkoustových čar, nalepí čidla na tělo, které měří radiační dávku, atd.

Černobyl.

Samotné ozáření probíhá tak, že nad vámi ta hlavice projede 4x tam a zpět. To jsem neviděl, pač jsem ležel na těch zádech. Všichni odejdou z místnosti, v hrůze si pomyslíte do *rdele, je to tady. Záda už začnou bolet a stroj se dá do pohybu. Tak a je to tu, x-ray paprsky „zabijí“ DNA ve tvých buňkách, které tě drží při životě. Ten pocit nejde popsat, prostě je to už high mental level. Stroj začne vysílat záření, to je takový specifický zvuk, bzučení, prostě víte, že do vás pere jak o život. O čase ztratíte pojem, jediný, kdo vám napovídá kolik času uběhlo, jsou vaše záda, která už začínají stávkovat. Ať už je konec. V hlavě kolují myšlenky na rodinu, Svaťku, přátele, kamarády, kolegy, prostě všichni mi proběhli hlavou. Záda jsou už ve stavu, že už jako fakt dost a najednou se stroj zastaví. Supeeer, to bylo tak tak, uff. Jenže nikdo nepřichází. A ta věc se rozjede znovu a dpči, to nene, že ne? Takže to bylo zatím jen jedno projetí? Néééé, ještě tři? Co budu dělat. Zatnul jsem zuby, pak už přišly i křeče, ale stroj 4x projel. Slyšet kroky zdravotníků bylo vysvobozující, už se jen sám narovnat. To jsem myslel, že už není možné. No hnus největší z celého procesu. Stejný proces je na zádech, pak už jsem pochopil jak ten stroj jezdí. Jak jste v té kolíbce tak se nad vámi 4x kolíbne tam a zpět. 

Když bylo po všem, promluvil jsem si s doktorem a zeptal jsem se ho, jak to vše vlastně funguje, co to dělá v těle, to už jsem ale trochu naznačil viz. nahoře. Abyste to lépe pochopili, jak je to záření silné, řeknu vám to stejně, jako to řekl mně pan doktor, páč pochopil, že nejsem fyzik.
Aby normální rentgen vyvinul záření, které běžně znáte, potřebuje kolem 200kV, tj 200000V, skoro jako v zásuvce. Tohle záření hravě prosvítí tkáně, ale kosti už ne a tak jde krásně rozeznat na rtg snímku, kosti a tkáně.
Tohle záření TBI, total body irrradiation, potřebuje k výrobě záření 6.000.000V. A tohle záření projde naprosto vším jako rozžhavený nůž máslem. A tím se dostáváme k jádru pudla. Tedy toto záření pronikne i přes kost do kostní dřeně, kde se nachází krvetvorná tkáň. Paprsky začnou deformovat DNA informaci v krvetvorných buňkách, jak v těch nádorových, tak bohužel i v těch zdravých a buňky se bez této DNA informace, která je padrť, nedokážou dělit, tedy množit. Jde o totální vynulování imunitního systému od všech bílých, červených krvinek, krevních destiček, atd., tak aby se už nezačaly tvořit nádorové buňky. Je to stav, který přímo vážně ohrožuje pacientův život. K vynulování musí dojít z toho důvodu, aby tělo dokázalo přijmout nový štěp kostní dřeně, čili aby stávající imunitní systém nezačal likvidovat dárcovský štěp. Nové krvetvorné buňky se pošlou kapačkou do žíly a ty už si samy najdou místa, kde se usídlí a začnou se množit.
Já se do toho stavu dostanu 13.4. Tento den do mě pošlou nový život. Slečnu Angieszku, která mi nalajnuje nový život. Bojím se a těším se zároveň.

No, ale po příjezdu zpět rychlou na IHOK C už do mě pustili první chemo a ve 14:30 musím být zpět v Pripiati na MOÚ. Místo Atalarginu jsem si nechal dát Ibalgin a záda tolik nebolela a šlo to tentokrát hravě vydržet, možná jsem je měl už rozcvičené.

Zdravotníci z rychlé záchranné služby.

Ozáření, chemo, už působí. Jde to vidět i cítit v puse, olézá již bílým povlakem jazyk, hercna valí rychleji. Nejčastější komplikací je mukozitida. Je to fuj hnus.

K večeru mi pak Svaťka poslala balíček, ve kterém byla zarámovaná fotka, která mě vytlačila i slzičku. Sesnovala to Svaťka, za což ji velice děkuji :*. Fotku bych nazval „NA ZDRAVÍ“ a jsou na ní všichni důležití lidé v mém životě, rodina, best kamarádi před Lokálem u Caipla, kam rád chodím na Plzničku. Děkuji Vám všem, že jste si udělali čas a myslíte na mě v těchto těžkých dobách.

Dal jsem si jí nad postel jako symbol “don´t give up”.

Na Agnieszku.

Jako další talismany jsem dostal od Michala F. Zuba z Jamese Bonda, pač ten přežil všechno. Od Baldy jsem dostal citáty nejlepšího herce na světě. „Co na to Arny?“

A nesměly chybět mé hodinky leukemik.

Talismani.


8. dubna 2022

Bohužel jsem nespal ani minutu a jede se opět na MOÚ na třetí dávku ozáření. 

Mezitím zase chemo do žil.
Odpoledne pak na čtvrtou a poslední dávku ozáření. Už nám začal chlapec trochu vonět. 

Když jsem šel na první dávku, sestřičky mi říkaly, že někteří pacienti si při tom i zdřímnou. Po první zkušenosti, když mi hlavou procházely terabyty myšlenek za sekundu, jsem si pomyslel, jak může někdo usnout. No při té čtvrté jsem skoro usnul i já. Pana doktora na MOÚ jsem se zeptal, jakou dávku záření do těla jsem celkem dostal?

No tvl pomoc.

Přesně 8GY (gray) ve čtyřech cyklech po 2GY s odstupem minimálně 6 hodin. To abych to měl šanci přežít, protože smrtelná dávka tohoto záření je již při 4GY.
Nicméně i tak došlo a dochází k nevratnému procesu totální likvidace mých krvetvorných buněk, tedy imunitního systému. Teď už mě může zachránit život pouze moje dárkyně kostní dřeně. Uff, doprdele, silný moment v životě. Stane se tak 13.4., kdy do mě vykape kapačka s jejími krvetvornými buňkami. Já do chvíle budu ve vážném ohrožení života. Imunita neexistuje.

Zítra dostanu králíka do žil, aby to vybil ještě více.

9. dubna 2022

Začíná imunosuprese. Králičí imunoglobuliny jsou teda věc, tzv. ATGčka. Je to výtažek z králíka nebo koně, kdy se do těchto zvířátek píchne naše lidská cosi, králíčkova imunita na to vyrobí protilátky a ty se pak šoupnou zpátky do člověka a ty utočí na lidskou imunitu, aby ji vyhryzaly na nulu. Do toho ještě pořádné chemo, aby toho nebylo málo. To zase dělá onu mukozitidu v puse. Někdy se to zhorší tak, že člověk nepolkne ani doušek vody. Od této chvíle začíná peklo, jen spím nebo je mi blbě jak psovi. Králíci budou tři dny. Zvracím nebo mám teploty. Výživa do žil na sebe nenechá dlouho čekat, páč už takřka nejím.

13. dubna 2022

Den D je tu. Cítím se trochu lépe, ale králíka na smetaně si dlouho nedám. S vykillovanou imunitou může přijít na řadu štěp. Jak jsem říkal, je to mladá slečna z Polska, která mi jde zachránit život. Pracovní název dostala Agnieszka, je to třetí ženské nejběžnější jméno v Polsku. Alogenní transplantaci provede pan doktor Folber. Agnieszka přišla zamražená v nádobě na mínus 150 stupňů Celsia a rozmrazila se až na pokoji. Z pytlíku jí pan doktor nasál do stříkačky a pomalu začal přes kapačku lít do mě. Od této chvíle „děj se vůle boží“. V puse jsem cítil rajskou, páč krvetvorné buňky Agnieszky jsou zamraženy v konzervační látce. Pan doktor mi říká, že tu konzervační látku s příchutí rajské prý budu vylučovat dva dny z těla ústy a kůží. No realita byla trochu zvířátkovější, omluva sestřičkám a všem, co dva dny museli vstupovat do pokoje.

Nový život do žil.

A v hlavě to začne opravdu šrotovat na plný pecky. 

Vzkaz pro Agnieszku, jestli někdy bude číst tyto řádky:

Drahá Agnieszko,

od chvíle, co jsem se o Tobě dověděl, nebylo dne, kdybych na Tebe nemyslel. Dala jsi mi druhou šanci a obrovskou naději na další život. Mám strach, aby to vyšlo, ale věřím, že to vyjde, že se chytneš a Tvé krvetvorné buňky se začnou v mé kostní dřeni množit. Budeme mít stejnou krev a já Tě budu moci přivítat do rodiny jako moji novou sestru. Jsi pro mě neuvěřitelná hrdinka, snažit se zachránit život někomu cizímu je pro mě nejvíc. Nevím, jak bych Ti poděkoval, slova jsou nedostačující. Nedokážou vyjádřit moje pocity, hlavně naději, kterou mám teď díky Tobě ve svých žilách a začne ve mně tvořit nový život. Dziękuję bardzo. Jsi můj anděl. 

Přeji Ti v životě jen samou radost a štěstí, v první řadě samozřejmě zdraví, za to, co jsi pro mě udělala. Posílám upřímné objetí.

14. dubna 2022

V podstatě až do cca 21.4. to bude hrozné peklo. Je mi strašně. Pouze zvracení, teploty, blbě, blbě, blbě. Kapou do mě imunosupresiva v různých dnech, pak dají protilátky, kdy se trochu uleví a tak to jde hodinu za hodinou, den za dnem. ATB už kapou také, kvůli vyššímu CRP. Kašlu, tak mě občas pošlou na CT plic. Sliznice jicnu, žaludku, střev bolí po ozáření a musí se zhojit časem. Naštěstí nemám nějaké drastické průjmy atd. jako jiní pacoši. Smrkám krev.

Jsem tak vyčerpaný, že sprchu musím dávat v sedě, jinak bych se sprchoval v leže bez záznamu, to stejný čištění zubů.

22. dubna 2022

Ty nejhorší hrůzostrašné stavy mám snad za sebou, i doktoři říkají, že jsem těsně pod vrcholem s komplikacemi. Dostávám krev do žil a krevní destičky takřka obden, páč v krevním obraze se nic neděje, samá nula.

Udržování při životě.

Agnieszce se moc nechce vyrábět. Je to holka, tak si dává na čas ☺. Je to takové dlouhé čekání s obavami. Chytla se? Chytne se? Proč to tak dlouho trvá? U někoho to trvá déle, já jsem ještě prý v normě. Do toho mi je někdy špatně z chemolád. 

Teď už všichni jen netrpělivě čekáme, aby se začaly tvořit nové krvetvorné buňky. Boostovat se začnou Zarziem na podporu.

3. května 2022

Dnes je den, který začne dobrou a špatnou zprávou. Špatná: dostal jsem nějakou infekci a ke všemu ještě sezónní koronavirus. Když mi teploty vyrostou ke 39 stupňům Celsia, začnu zvracet a toto trvá víc jak týden, CRP je na třech stovkách (normálně je do 10 a jsou zánětlivé parametry, ale to už jsem psal). Takže dostanu nějaké lepší ATB a uvidí se. Jsem v hellu zase.

Dobrá zpráva je, že se začalo dít něco v krvi a hodnoty se začínají hýbat.
Leukocity stouply z 0,01 na 0,07, což jsou dobré znaky po takové době, tak mám při tom blití trochu radost.

V rozpacích jsem z informace, že mi na pokoj šoupnou spolubydlícího. Jen se modlím, aby to nebyl nějaký debil. No naštěstí je to kluk, kterého už znám (já už ty s leukémií znám snad všechny z JMK), leželi jsme spolu, je to ten, co mu nezabrala blina-cell studie. No moc si zatím nepokecáme, páč já jen bliju a mám horečky.

4. května 2022

Vytáhl jsem špunty, klasika do *rdele se spolubydlícíma. 

Zimnice, horečky, blití.
Leukocity stouply na 0,26.

6. května 2022

Mudři si myslí, že mohu mít infekci z kanyly. Tak mi jí doktorka Adélka Prchlíková s teplotou přepíchne na druhou stranu. A ještě mi přeřízne jinou žílu, tak mám hematom.

11. května 2022

Hodnoty v krvi stoupají, Agnieszka vyrábí, sice pomalu ale jistě. Jen trombocyty - krevní destičky - zatím nemá v repertoáru.
A dnes je to přesně 5 týdnů od toho, co mě zatkli. Je to strašný být na jednom pokoji. Slíbeno mám ještě minimálně týden. 

Taky se kvůli infekci začalo před pár dny s pořádným napalmovým útokem Abelcet, což je velice silné antimykotikum, které když nezabere, tak už nikdo neví, co zabere. 

Vypadá to, že i hodnoty CRP začaly klesat, tak snad už bude dobře.

13. května 2022

CRP je na 50, infekce ustupuje. Leukocity jsou 1,6, to už je i na propuštění, ale Abelcet musí kapat nejméně 10 dní. Co to znamená? No, další pobyt ve FNB.

Už je to na hraně. Z pokoje jsem byl dohromady 5x. 3x na CT a 2x na chodbě se alespoň trochu projít.

18. května 2022

Přesně po 6týdnech jsem se s p. doktorem Kabutem, který je můj ošetřující lékař, domluvil, že můžu a už i musím domů. Leukocity mám kolem 3.0, abelcet dokopal, vytáhnout kanylu a šup domů. Mám nějakou vyrážku po těle, což by mohl být příznak GvHD. Slabý jsem jak mucha, všechno je křeč. Odvézt domů se raději nechám Baldou, přece jen 6 týdnů ležet na posteli je hrůza. Dostanu hroznou nálož léků, které musím místo kapaček konzumovat. V jednu chvíli a těch dní bylo víc než míň, jelo všech 8 pump s různými medikamenty, párkrát jsem si půjčoval i od souseda jednu a tohle všechno se musí přetavit do tablet.

Musím konstatovat, že jsem měl největší strach z toho, jak to tady budu zvládat psychicky po tak dlouhou dobu. Na začátku jsem uvažoval nad antidepresivami, ale ani v těch nejhorších chvílích, kdy bylo nejhůř a kdy mi bylo všechno jedno, jak to skončí, mě ani jednou nenapadlo, že bych si o ně řekl. Párkrát se během té doby zastavila i psycholožka, ale to už spíše jen na přátelský pokec. 42dní na jednom pokoji je fakt utrpení, chtělo to něco na hlavu.

Transplantační pokoj.

20. května 2022

Doma je doma, jak se říká, ale do zpěvu mi vůbec není, jen spím, jsem slabý a unavený.

Dnes jsem musel na plánovanou kontrolu a vše vypadá být v normě, jen vyrážka se zhoršuje, tak to paní doktorka konzultuje s paní profesorkou Krejčí, která bude moje ambulantní doktorka. Po 4 hodinách v čekárně jedu domů s dalším zvednutím imunosupresiv. 

24. května 2022

Další kontrola. Tentokrát už u paní profesorky Krejčí, která mě po výsledcích krve nepošle domů. A i tak se cítím, od poslední kontroly to stálo za prd. Chodící zdechlina. Mám špatné ledviny, vyrážka horší, doma jsem i jednou zvracel. Takže si jdu zase lehnout na IHOK C. Do stejného pokoje, na stejnou postel, se stejným parťákem. 

MUDr. Adélka mi zase píchne kanylu do žíly a může se začít s opravami systému.

Adélka zase řádí.

Odpoledne mi začalo být špatně a několikrát zvracím. Tady je na čase vysvětlit, co je GvHD (graft versus host disease) - reakce štěpu proti hostiteli. Je to hlavní zdravotní komplikace po přijetí transplantátu kmenových buněk od geneticky odlišné osoby. GvHD spočívá v reakci T-buněk přítomných ve štěpu proti buňkám příjemce. T-buňky rozeznávají tkáňové antigeny příjemce jako cizorodé a reagují proti nim. Je několik forem GvHD, kožní, žaludeční, střevní, jaterní. 

Já mám podezření na kožní a žaludeční, takže budou biopsie.

25. května 2022

Budím se unavený jako pes. Na devátou jedu na gastroskopii, kde mi provedou biopsii žaludku, tj, vyříznou malý kousek. Říkám, že u toho bliju jak šakal, ať se neleknou. Sestřička se mě zeptala, zda nechci něco, s čím to budu lépe snášet. Říkám jasný, sem s tím a do 16:00 jsem spal. Zákrok si moc nepamatuji, jenom jak jsem blil ☺. Odpoledne pak přišel pan doktor provést biopsii kůže, tj. že mi vyřízl kousek masa z nohy na dvou místech, čtyři stehy. Výsledky jaké to GvHD mám, přijdou cca za týden. Do té doby do mě budou sypat kortikoidy, které by to měly vyřešit. Nemůžu ale kvůli GvHD jíst.

Koža.

28. května 2022

Zhoršuje se duševní zdraví. Ledviny se moc nelepší. Od pana doktora Kabuta nechtějí moc vylézat slova typu propuštění, atd. Musím se nejdříve rozjíst, nezvracet a musí přestat bolesti břicha, které mám od včera.
Na oběd jsem dostal studenou vodu z vývaru bez chuti. 

Studené vařené kuře bez chuti a studenou bramborovou kaši. Tak snad to nevybliju, břicho stále bolí. GvHD kožní vypadá být ok, tak snad kortikoidy zabraly.

Kuřecí supreme v topu.

1. června 2022

Přišly výsledky z biopsie kůže, které kožní GvHD neprokázaly, ale MUDři si myslí opak, prostě to byla reakce na štěp. Přišly i výsledky z biopsie žaludku a tam se již prokázalo GvHD. Tak je alespoň o starost méně, kvůli čemu mě to břicho bolí. Agnieszka zlobí. Nicméně se mi zdá, že se stav začíná v tomto směru zlepšovat.

Bez 6ti dní, které jsem prohekal doma, jsem zde již 8 týdnů. Došlo k trvalému poškození mozku. Jsou to už doslova muka. Větší krize střídá ještě větší krize.
Proč já, proč tak dlouho, když soused měl za měsíc hotovo a to se jen 2x poblil na začátku. Otázky typu, zda se štěp chytnul a je vše na dobré cestě, hlavou kolují každý den. Nedokážu si představit opak. Nic mě nebaví, dostanete se do situace, kdy nefunguje vůbec nic na zkrácení času. Filmy, TV, seriály, internet, telefonáty, chatování, sestřičky, ležení, sezení, spaní, stravování, čumění doblba. I tohle psaní už mě nebaví. V hrůze si už i říkám, že až mě pustí, tak akorát vyměním nemocniční lůžko za domácí lůžko a tam bude stav stejný. Ze všech stran se hrnou jen špatné zprávy, válka, energetická krize, inflační krize, potravinářská krize, zdražování. S invalidním důchodem super představa.
Ale pak si řeknu, že to musí jednou skončit a bude zase dobře. I když nemám žádnou představu, co a jak bude, plánuji, kam pojedu v létě, jak se budu válet v zimě na pláži, jíst super jídla a zase žít. I když se budu muset vyhýbat všemu živému, kvůli slabé imunitě. Do toho přijde sestřička a píchne mě po tisíc osmdesáté do prstu kvůli cukru, z toho mi už také cuká v oku, stejně jako z rektálních špejlí, které už jsem zakázal. Musím už z tohoto pokoje pryč.

3. června 2022

Tak jsem se dočkal, pan doktor Kabut mě konečně posílá do domácího léčení. Nasype do mě ještě krevní destičky, vytáhne kanylu a po obědě mažu domů doufajíc, že tentokrát to už bude opravdu bez návratu. Jediný, co mě zlobí už pár dní, je časté močení, ale to se prý srovná. Zánět to prý nemůže být, CRP mám 2. Po dvou měsících válení mám co dělat s obyčejnou chůzí. Svalová hmota je pryč, zůstaly jen špeky. Napuchlý jsem z kortikoidů a celkové léčby jak hydrocefalus, na xichtě mi roste jen černý knír, takže vypadám jak německý pornoherec z devadesátek. Rozdýchat to všechno bude zase hrozná křeč, ale se světlem na konci tunelu se to začne snad už všechno obracet k lepšímu a přijde i lepší nálada a optimismus.

S knírem jako devadesátkový pornoherec jdu domů.

7. června 2022

Dnes kontrola na ambulanci, která dopadla relativně dobře. Hodnoty v KO jsou celkem obstojné, krevní destičky narostly na hodnotu 66. Močení už mě zlobilo tak, že jsem musel včera psát doktoru Kabutovi co s tím, páč jsem chodil i 5x do hodiny ve dne v noci a to už se fakt nedá vydržet. Dostal jsem jednorázové ATB, které zabraly pouze na jeden den a vše zase znovu. Samozřejmě se prokázal nějaký vir v moči, tak jsem dostal navíc ATB na delší dobu. Prášků mám tolik, že se z nich i najím. 

14. června 2022

Kontrola u prof. Krejčí v pořádku. S profesorkou jsme se domluvili, že se příště udělá sternálka a začne se i s vakcinací. Mám totiž vynulovaný imunitní systém, takže do mě postupně napíchají vše co je potřeba. A časem si budu muset projít dětskými nemocemi, aby si tělo vytvořilo ztracené protilátky.

Z celé transplantace jsem se nejvíce obával ozáření a paradoxně to na tom bylo to nejjednodušší. Ono asi bych se toho tolik nelekl, kdyby mi doktor nesdělil tu taktně podanou zprávu, že to nemusím přežít. Nejhorší na transplantaci je chemie, ze které je fakt blbě a komplikace, které přijdou, ať už chcete nebo nechcete. Ruku v ruce pak jde pobyt na jednom pokoji.

Tak zase někdy v lepších časech.